Red. 16. september 2016
"Lægerne siger, at man skal indstille sig på at leve med en eller anden form for angst. Den bliver selvfølgelig mindre for hver kontrol, men den vil nok altid være der. Jeg kan godt frygte, at når Karl kommer og besøger mig som 35-årig, og han ser bleg ud, så vil jeg tænke, om han har leukæmi"
Michael Schiøth, Karls far.
ALL behandles med kemoterapi, og som andre børn med leukæmi var Karl svært påvirket af behandlingen – især de første otte måneder, hvor kemoterapibehandlingen er uhyre intensiv. Herefter startede Karl stille og roligt i børnehave, hvor han dog holdt 1-2 ugers pause ved hver kemokur. Midt juni 2015 var Karl færdigbehandlet og overgik til kontrolfasen, som varer fem år. Det første halve år var Karl til kontrol hver måned. I dag er det hver tredje måned, senere bliver det hvert halve år, og til sidst én gang om året.
Overgangen fra den trygge sygehusverden til færre lægekontroller er ofte svær for forældrene. For hvad skal man holde øje med: Hvornår skal man reagere, når barnets lymfekirtler er hævede? Og hvad stiller man op med den evige frygt?
”Jeg husker især fire måneders-kontrollen, hvor vi netop havde fået at vide, at en anden dreng havde fået tilbagefald, fordi kræftcellerne havde skjult sig i hans testikler. Efter vi har talt med lægen om, at alt ser fint ud – Karls blodprøver, hans almene tilstand, og at der for hans type af ALL-leukæmi er færrest tilbagefald af alle typer – undersøger lægen ham. Hun mærker på hans testikler. Og hun mærker. Hun siger ikke noget. Bliver bare ved med at mærke. ”Har der altid været forskel på størrelsen af Karls testikler?”, spørger hun så endelig. Jeg aner det ikke og har svært ved overhovedet at få ordene frem. Hvorefter hun mærker noget mere, mens tiden står fuldstændigt stille. Herefter siger hun, at det umiddelbart virker som højst en minimal forskel, hvilket er tilfældet for næsten alle drenge. Men da er det allerede for sent. Der skal simpelthen så lidt til at vække den altopslugende angst for, at det går galt igen”, fortæller Michael.
Frygten er selvfølgelig først og fremmest nærværende, fordi den handler om det værst tænkelige: At ens barn igen skal blive alvorligt syg af kræft. Men den fylder også netop i kontrolfasen, fordi forældrene først nu, hvor barnet er færdigbehandlet, har tid og rum til at mærke sig selv – og mange forældre oplever, at de for evigt har et anderledes blik på barnet, der har haft kræft, i forhold til barnets søskende.
"Når Karls søster skriger om natten, tænker jeg automatisk på, om hun har tisset eller om hun er blevet forkølet. Når Karl giver den mindste lyd fra sig, tænker jeg kun på én ting: Leukæmi! Det hjælper selvfølgelig, at han uden problemer er startet i skole og giver den gas på fodboldbanen så ofte som muligt lige som andre børn. For når han konstant siger, at han har ondt i benene og er træt, kan vi for det meste overbevise os selv om, at det er fordi, han spæner rundt"
Michael Schiøth, Karls far.
Men indimellem er det umuligt at holde frygten på afstand og fokus på risikoen.
”Det er hårdt, når man søger viden og har svært ved at slippe informationerne. Tilbagefald i testiklerne sker hos 1-3 pct. af alle drenge med ALL. Så selvom det er mindre end 1 om året i Danmark, kan jeg indimellem føle mig sikker på, at det er Karl. Måske fordi risikoen for overhovedet at få leukæmi er under 1 pct., og de odds har vi jo allerede trodset. Angsten er fuldstændigt ligeglad med sandsynligheder. Den er følelsesbaseret, og man skal ikke undervurdere dens magt – man siger jo, at livet bliver ofret på angstens alter – men man skal heller ikke være bange for at søge hjælp til at tackle den”, siger Michael, der selv er autoriseret psykolog.
Støt børn som Karl
Hvert år får 200 danske børn kræft.
Seks ud af syv overlever, men halvdelen har varige skader efter den intensive behandling.
Børn har brug for os voksne i den kamp, som de ikke kan vinde alene.
