Red. 20. maj 2016
Det er et år siden, Anne-Grethes nu 9-årige søn, Gilbert, fik konstateret akut leukæmi (ALL). Familien troede i flere uger, at Gilberts rygsmerter stammede fra et fald på fritidshjemmets rutsjebane, men hverken røntgenbilleder eller kiropraktorbehandling gav svar på hans smerter. To uger senere havde Gilbert så ondt, at han ikke kunne gå.
"Det er jo helt åndsvagt, når en 8-årig dreng har så ondt i ryggen, at han ikke kan gå. Men vi turde nok ikke indse, at der var noget rigtigt slemt galt med Gilbert, og da beskeden så kom, kunne vi slet ikke tage den ind. Man har en forestilling om, hvordan man vil reagere i sådan en situation – at man smider sig på gulvet i fosterstilling. Men sådan var det ikke. Over for Gilbert må vi være stærke og give ham troen på, at vi bare flyver igennem det her"
Anne-Grethe, Gilberts mor.
70 procent af Gilberts blodceller var angrebet af leukæmi, og han blev straks sat i behandling med kemoterapi. Det tager 2,5 år at behandle ALL, og især den første del af behandlingen er intensiv. Gilbert var hårdt plaget af bivirkninger ved kemoterapien. Han tilbragte det meste af behandlingens første halve år på intensivafdelingen blandt andet pga. en cyste ved bugspytkirtlen og forgiftning i nervesystemet (Posterior Reversible Encephalopathy Syndrome), der udløses af hjernens manglende regulering af blodgennemstrømningen, og som bl.a. giver forhøjet blodtryk, voldsomme kramper og kritiske væskeansamlinger i hjernen. De mange smerter påvirkede Gilbert.
"Gilbert er eddermaneme sej, men han har været meget angst. Det er først nu, at han tør være alene i skolen uden os. Han er bange for smerterne. Bange for at lægge sig til at sove. Når han er vågen, kan han holde os i hånden, men når han sover, føler han sig alene. Udfordringen er ikke kun at få ham igennem leukæmien, kemoterapien og bivirkningerne. Vi skal også have en dreng mentalt igennem det her forløb"
Anne-Grethe, mor til Gilbert.
Opskriften hos familien Bjarup Riis er at bevare så meget af familiens hverdag som muligt, så livet er så genkendeligt og trygt, som det kan blive – ikke mindst for Gilbert. Så der bliver stadig holdt middage for venner og inviteret klassekammerater med hjem, og Gilbert har været så meget i skole, som han har orket.
"Det har overrasket mig, at det faktisk bliver hverdag at have sådan en underlig hverdag – Gilbert går med gangstativ, vi er med ham i skole, han får pludselige grædeture pga. medicinen osv. Men man kan jo ikke holde til at være oppe i det røde alarmfelt hele tiden, så nogen vil nok sige, at vi tager ret let på det. Men de kan jo ikke se, når vi sidder og græder i sofaen om aftenen"
Anne-Grethe, mor til Gilbert.
Gilbert er i dag 1 år henne i behandlingen og får efter planen i disse uger de sidste intravenøse kemoterapibehandlinger. Herefter overgår han til kemoterapi i tabletter, men der er stadig lang vej, før han er færdigbehandlet.
"Gilberts sygdom har virkelig fået mig til at se, hvor svært vi mennesker har ved at gå ind i det rum, hvor vi kan tale om og rumme hinanden, når vi ikke er på toppen. Den dér ”Du skal bare ringe” duer ikke, når man er i krise. Duk op med den lasagne. Det er det, vi har brug for"
Anne-Grethe, mor til Gilbert.
Støt børn som Gilbert
Hvert år får 200 danske børn kræft.
Seks ud af syv overlever, men halvdelen har varige skader efter den intensive behandling.
Børn har brug for os voksne i den kamp, som de ikke kan vinde alene.
