Det etiske dilemma – behandling og at blive behandlet: Barnets perspektiv på sundhedsvæsenet

Rigshospitalet skal deltage i et unikt forskningssamarbejde med førende børnekræftcentre i Holland og Tyskland, der kan være med til at løfte dansk børnekræftforskning.

Projektet undersøger, hvordan man kan forbedre planlægningen af behandlingen for et barn med en hjernetumor og reducere mængden af senfølger. 

Midler til at udvikle en ny og bedre metode til at diagnosticere, behandle og forebygge børnekræft.

Løbende uddelinger til forskningskonferencer.    

Afholdt 2023-kongres i nordiske børnekræftforeninger med 400 forskere, sygeplejersker og andre faggrupper fra de nordiske og baltiske lande. 

Et konsortium med børnekræftcentre på tværs af Europa arbejder på at øge overlevelsen for børn med knoglekræft.

Midler til en toårig postdoc til fortsættelse af forskning inden for bivirkninger og senfølger til leukæmibehandling.

Projektet vil ved hjælp af en app skabe bedre indsigt i symptomer hos børn og unge med kræft.

Forskere vil ved hjælp af en ny metode undersøge, hvilken rolle det såkaldte MYC-gen har ved tilbagefald hos børn med hjernetumorer. 

Projektet undersøger, om en ny metode med at opspore cirkulerende stykker af kræftcellernes DNA kan hjælpe til at diagnosticere hjernetumorer. 

Flere børn overlever kræft og behovet for at få en bedre forståelse af kognitive senfølger stiger. Derfor skal projektet undersøge biologiske og psykologiske faktorer bag kognitive senfølger hos børn og unge efter kræftbehandling. 

Projektet vil lave en opgørelse over neuroblastomer i Danmark fra 2001-2021 med fokus på behandlingsresultater, bivirkninger og senfølger.

Projektet undersøger, om man kan foretage tidlig opsporing af fremskyndet aldring og blodprøver hos børn, der har overlevet kræft. 

Projektet vil arbejde på at optimere og ensrette opfølgningen for børnekræftoverlevere over hele Danmark.  

Projektet vil etablere en innovativ immunterapeutisk behandlingsform til hjernetumorer, med særligt fokus på T-celleterapi. 

Midler til at afholde kursus i leukæmi, lymfomer og Langerhans celle histiocytose (sjælden sygdom i blodet) i 2024.  

Projektet vil undersøge væv fra hjernetumorer hos børn med den molekylærgenetiske metode methylering for at undersøge, hvilken behandling børn med både hyppige og sjældne former for hjernetumorer har fået. 

Ligger der en genetisk årsag bag mønstret af børnekræftsygdomme på Færøerne? Studiet vil især undersøge den højere hyppighed af hjernetumorer sammenlignet med fx Danmark.

Projektet undersøger børns livskvalitet den sidste levemåned, som bl.a. skal bidrage til en ny skriftlig vejledning for afholdelse af samtaler med forældre til et uhelbredeligt sygt barn.

Projektet undersøger en behandling med genterapien CRISPER-Cas9 til børn med leukæmi og bløddelssarkomer. 

Midler til at udvikle en ny og bedre metode til at diagnosticere, behandle og forebygge børnekræft.

Er det muligt at reducere kræft-relateret træthed hos børn og unge med hjernetumorer ved hjælp af lægemidlet methylphenidat?

Projektet undersøger hvilken rolle, signalstoffet calcitonin-gene-related peptide (CGRP) spiller for hovedpine hos børn med hjernetumorer.

Projektet vil undersøge, om skader på hjernens blodkar og søvnproblemer hos børn med hjernetumorer kan give børn kognitive problemer. 

Projektet undersøger en ny diagnostisk metode, der kan diagnosticere hjerne- og rygmarvstumorer hurtigere.

Projektet undersøger gendannelsen af immunforsvaret efter kemoterapi hos en børn og unge med akut myeloid leukæmi (AML). 

Kvalitativ undersøgelse af forældres erfaringer med omsorg for et barn med kræft i øjet (retinoblastom). 

Projektet vil undersøge tarmbakteriers betydning for, at børn udvikler alvorlige bivirkninger efter en stamcelletransplantation.  

Projektet undersøger fysisk træning af børn med kræft under deres behandling.

Projektet vil undersøge to forskellige træningsinterventioner og deres individuelle effekt på stofskifteforstyrrelser blandt børn og unge, der har haft leukæmi og lymfom. 

Midler til gennemførelse af en postdoc der vil videreudbygge den eksisterende viden om genetikkens betydning for udvikling af kræft i barndommen.

Projektet undersøger hjerteproblemer i forbindelse med kemorelaterede senfølger efter akut lymfoblastær leukæmi (ALL).

Afholdelse af nordisk arbejdsgruppemøde om de etiske aspekter i forbindelse med lindrende behandling af døende patienter og hjemmebehandling af børn og unge med terminal kræft.

Afholdelse af tværfaglig nordisk konference om hjernetumorer hos børn.  

Projektet B-PRECisE vil gøre det muligt at give børn med højrisiko leukæmi med øget risiko for komplikationer målrettet og forebyggende behandling.

Studiet skal fastlægge den mest optimale vedligeholdelsesbehandling af akut lymfatisk leukæmi (ALL), så flere børn overlever. 
 

Projektet skal sikre systematisk opfølgning på børn, der får senfølger efter deres kræftdiagnose, for at sikre den bedste livskvalitet for børnene.

Der er givet støtte til et forskningsophold, som skal skabe ny viden om T-celleterapi til børn med akut myeloid leukæmi (AML). 

Kvalitetssikring af et nyt nationalt forum for sygeplejersker (DAPHOS).

Deltagelse i internationale samarbejdsmøder med børnekræftlæger. 

Støtte til, at to sygeplejespecialister fra Aalborg Universitetshospital kan deltage i to internationale børnekræftkonferencer (NOBOS og SIOP) i 2023 og præsentere sygeplejefaglige udviklingsprojekter. 

De nationale børnekræftsymposier er støttet af Børnecancerfonden siden 2012. De understøtter det tværfaglige samarbejde, som er afgørende for fortsat at forbedre behandlingen og plejen af børn og unge med kræft. 

Støtte til afholdelse af international konference blandt børnekræftlæger. Konferencen skal fremme international viden og forskning om bivirkninger og senfølger hos børn med leukæmi. 

Støtte til to års symposier i regi af DAPHO, de danske børnekræftlægers selskab. Symposierne skal sikre fælles vejledninger for støttebehandling af børn med kræft.  

Forskningsenheden for Børn og Unge med kræft på Aarhus Universitetshospital har fået økonomisk støtte til at tilbyde projektsygeplejersker relevante kurser, bl.a. omkring målrettet medicin og faglige udviklingsprojekter. 

Økonomisk støtte til deltagelse i NOBOS-konferencen 2023 i Lund, Sverige. NOBOS er det nordiske samarbejde mellem sygeplejersker, der arbejder med børnekræft. 

Afholdelse af forskningssymposium med præsentation af de nyeste forskningsprojekter, sygeplejeprojekter og -resultater.

Løbende uddelinger af midler til skolarstipendier der bidrager til forskning indenfor børnekræftområdet. 

Støtte til afholdelse af et nordisk kursus i akutte tilstande hos børn med kræft. Det bliver afviklet i regi af NOPHO, det nordiske samarbejde mellem læger, der arbejder med børnekræft. 

Kvalme og opkastning er hyppige bivirkninger til behandlingen med kemoterapi hos børn med kræft. Forekomsten af kvalme og opkast varierer dog meget fra barn til barn.

Kemoterapi er en nødvendig del af behandlingen af børn med kræft. Men behandlingen medfører en række alvorlige bivirkninger, herunder svær vævsskade. Det rammer især mavetarmkanalen hårdt.

Diffust infiltrerende ponsgliom (DIPG) og tilsvarende tumorer andre steder i hjerne og rygmarv (diffuse midtlinjegliomer, DMG) er en meget alvorlig kræftform. Næsten alle børn dør fortsat af deres sygdom. De allerfleste inden for 2 år.

Hos børn med hjernetumorer kan det være svært at tage en biopsi af tumoren uden samtidig at beskadige de raske hjerneceller.

Symptomer fra muskler og led forekommer ofte hos børn med leukæmi.

Hvert år bliver ca. 60 børn i Danmark diagnosticeret med en tumor i centralnervesystemet (hjerne og rygmarv). Disse børn har fortsat en dårligere overlevelse end andre børn med kræft.

Et studie med deltagelse af 30 børn med leukæmi undersøger, hvorfor visse leukæmiceller overlever kemoterapi, så børnene får tilbagefald.

Overlevelsen hos børn med leukæmi er steget mærkbart over de seneste årtier. Men prisen har været alvorlige bivirkninger. Både i selve behandlingsforløbet og i form af senfølger hos hovedparten af patienterne.

Overlevelsen ved leukæmi hos børn er forbedret over de seneste årtier. Men behandlingen med bl.a. stamcelletransplantation forårsager alvorlige bivirkninger og senfølger.

Stamcelletransplantation har forbedret prognosen for børn med aggressiv leukæmi. Men forbehandlingen med høje doser kemoterapi og helkropsbestråling giver risiko for alvorlige senfølger.

Kræft er årsag til 20 % af alle dødsfald hos børn over 1 år. De børn, der overlever, er ofte belastede af alvorlige senfølger. 

Projektet er en del af et nordisk forskningssamarbejde om voksenlivet efter børnekræft, ALiCCS. Det vil afdække risikoen for senfølger efter behandling for leukæmiformen ALL.

Hos børn med leukæmi (ALL) og aggressiv lymfekræft (non-Hodgkin lymfom) har sygdommen tendens til at sprede sig til hjerne og rygmarv. Derfor modtager alle børn med disse sygdomme forebyggende kemoterapi. 

Enzymet asparaginase er en vigtig del af behandlingen ved akut lymfoblastær leukæmi (ALL). Lægemidlet har afgørende betydning for at forhindre tilbagefald af sygdommen. Met det er forbundet med alvorlige bivirkninger.

Formålet med projektet er at få en dybere forståelse for de molekylære mekanismer, der spiller en rolle i forbindelse med udviklingen af kræft i hjernen hos børn.

Et internationalt samarbejde skal undersøge bedre diagnostik af karskader efter stamcelletransplantation.

Børn med medfødt knoglemarvsdefekt er i høj risiko for at få leukæmi.

Børn med akut myeloid leukæmi (AML), som behandles med kemoterapi, får ofte tilbagefald eller responderer ikke på behandlingen pga. kemoterapiresistens.

Projektet undersøger, hvorfor mange overlevere efter børnekræft oplever svære kognitive senfølger.

Når et barn diagnosticeres med kræft, forandres og udfordres hele familiens hverdag.

En international forskergruppe under dansk ledelse har defineret de 21 mest alvorlige bivirkninger til behandlingen for leukæmi.

Blodpropper, lever- og hjerneskader er hyppige komplikationer til behandlingen for leukæmiformen ALL hos børn.

Enzymet asparaginase er en vigtig del af behandlingen af leukæmiformen ALL. Det gælder også, når sygdommen har spredt sig til centralnervesystemet (hjerne og rygmarv). Enzymet har dog en del bivirkninger, bl.a. blodpropper i hjernen.

CMS (cerebellar mutisme syndrom) er en komplikation med alvorlige neurologiske og psykiske forstyrrelser. Komplikationen opstår hos 20 % af de børn, der bliver opereret for en svulst i lillehjernen.

Projektet arbejder på et nyt lægemiddel mod spædbarnsleukæmi. 

Gennem en landsdækkende spørgeskemaundersøgelse vil studiet kortlægge livskvaliteten hos overlevere efter børnekræft.

Stamcelletransplantation har forbedret overlevelsen for børn med leukæmi. Men behandlingen er forbundet med senfølger, fx knogleskørhed.

Projektet undersøger bl.a. forekomsten af stofskifteforstyrrelser hos børn, der er behandlet med stamcelletransplantation, for at forebygge tidlig åreforkalkning og hjertekarsygdom i voksenlivet. 

Børn med kræft, hvor sygdommen enten ikke reagerer på standardbehandlingen, eller hvor sygdommen forværres eller vender tilbage, får foretaget avancerede analyser af arvematerialet i kræftcellerne.

STAGING-projektet har siden midten af 2016 arbejdet for at finde mutationer i arvematerialet hos børn med kræft og i børnenes kræftceller, der kan forklare, hvorfor sygdommen er opstået.

Meget tyder på, at forhold i graviditeten er af afgørende betydning for barnets senere risiko for at udvikle leukæmi. 

Stamcelletransplantation er en effektiv behandling til børn med kræft, hvor kemoterapi alene ikke har tilstrækkelig effekt til at kontrollere kræftcellerne. Men behandlingen giver risiko for en lang række senfølger, bl.a. knogleskørhed eller forstadier hertil fx i form af nedsat knoglemasse. 

Klassifikation og prognose af akut myeloid leukæmi (AML) hos børn hviler på genetiske forandringer, hovedsageligt baseret på forandringer hos voksne.

Et nordisk projekt vil udarbejde retningslinjer for undersøgelse, behandling og opfølgning på børn med osteonekrose (medicinsk udløst knoglecelledød) og venetrombose (blodprop i en vene). Det er alvorlige bivirkninger til behandling af Hodgkin lymfom (lymfeknudekræft).  

Kræftbehandling af drenge kan medføre sterilitet. I dag nedfryses en biopsi fra testiklen inden behandling for at bevare stamceller. Projektet vil udvikle nye metoder til at producere sædceller fra det frosne væv, så sterile drenge får en chance for at blive biologiske fædre. 

Der er givet midler til at gennemgå data fra mere end 3.000 børn med leukæmiformen ALL (2008-2018), der er behandlet efter behandlingsvejledningen ALL2008 i Norden og Baltikum. De anonymiserede data skal indgå i det offentlig-private europæiske ekspertnetværk Harmony mhp. at styrke fremtidens forskning. 

Overlæge og lektor Birgitte Klug Albertsen er international ekspert inden for behandling med kemoterapi-enzymet asparaginase hos børn med leukæmiformen ALL. Hun er blevet frikøbt til forskning mhp. at styrke forskningsmiljøet og sikre, at Danmark fortsat er med i front internationalt. 

Asparaginase er et vigtigt lægemiddel i behandlingen af akut lymfoblastær leukæmi (ALL).

Immunterapi (CAR-T-celleterapi) har øget overlevelsen betydeligt for børn med leukæmiformen, B-ALL. Men ca. 50 % af børnene får stadig tilbagefald. 

Medfødte mutationer i genet NF1 kan føre til udvikling af hjernetumorer hos børn.

Internationale samarbejder er afgørende for børnenes fremtid, da det sikrer adgang til den nyeste viden.

Finansiering af Dansk Børnecancer Register. 

Projektet vil etablere en dyremodel, der kan bruges til forskning i hjernens optagelse og påvirkning af stoffet methotrexat (MTX). 

En national klinisk forskningsenhed for børnekræft (KFE) giver børn og unge mulighed for at deltage i åbne internationale behandlingsforsøg. Enheden er etableret og er i drift. 

Økonomisk støtte til fortsat etablering og udvikling af Forskningsenheden, Aarhus Universitetshospital. Forskningsenhedens primære opgave er at iværksætte og gennemføre kliniske forsøgsprotokoller, herunder forskningsprojekter. 

Bevillingen dækker dansk deltagelse i et internationalt forsøg for børn med knogletumoren Ewings sarkom og spredning af sygdommen til andre steder end lunge/lungehinde. 

Skimmelsvampen invasiv aspergillus (IA) er en livstruende komplikation til behandling mod børneleukæmi. Projektet undersøger forekomsten af skimmelsvampen og identificerer mulige risikofaktorer for at blive inficeret. 

Projektet udvikler og afprøver en familie-baseret intervention (FAM-EDU-CARE) til børn og unge med kræft og deres familier.

Projektet vil sammenligne omsætningen af forskellige lægemidler hos børn med hjernetumorer for at forbedre den individuelle behandling af patienterne.    

Studiet undersøger en ny metode til at følge betændelsestilstande i huden i forbindelse med den alvorlige bivirkning Graft versus Host Disease (GvHD), der kan opstå efter stamcelletransplantation. 

Som det største nordiske studie af sin art vil en dansk-norsk undersøgelse måle imatinib-blodkoncentrationer hos børn med leukæmiformerne ALL og CML med ABL-klasse mutationer. 

Studiet undersøger, hvorfor nogle børn med akut lymfatisk leukæmi (ALL) kan få allergiske reaktioner, når de er i behandling.

Projektet vil udvikle og evaluere et hjemmebehandlingstilbud til børn og unge med kræft, så familierne kan opretholde en så normal hverdag som muligt. 

Projektet undersøger medicinudløst forhøjet blodsukker og diabetes hos børn med akut lymfoblastær leukæmi (ALL) og lymfekirtelkræft.

En forskergruppe på Rigshospitalet undersøger effekterne af et 24-ugers fysisk træningsprogram for børn med kræft. Studiet hedder INTERACT og bygger på en internationalt velanset træningsmetode baseret på leg og spil. 

Projektet vil udvikle og teste en skolebaseret intervention målrettet søskende til børn med kræft. 

RESPECT er et nationalt rehabiliteringsstudie, der undersøger, om livskvaliteten for skolebørn med kræft kan forbedres ved at bibeholde børnenes tilknytning til klassefællesskabet under behandlingen. 

Projektet vil gennem leg og bevægelse forbedre den motoriske udvikling og de sociale færdigheder hos børn med kræft i alderen 1-5 år. 

Hvordan kan såkaldte telepresence-robotter medvirke til, at børn og unge i behandling for kræft kan bevare den sociale og faglige kontakt til deres skoleklasse? Det undersøger projektet.  

Projektet arbejder for at forbedre diagnostik og behandling samt reducere omfanget af senfølger hos børn med kræft i knogler og bindevæv. 

Dansk deltagelse i behandlingsforsøget BEACON2 skal give danske børn med tilbagefald af neuroblastom adgang til den nyeste behandling. 

Projektet vil styrke forebyggelsen og behandlingen af nervebetændelse hos børn og unge, der er i behandling for kræft. 

Med bevillingen oprettes et nyt 5-årigt professorat i børnekræft ved Aarhus Universitet. 

Studiet afdækker forekomsten af sacrococcygeale teratomer (SCT) hos børn i Danmark. 

Studiet undersøger de socioøkonomiske konsekvenser af at have haft en kræftdiagnose tidligt i livet. 

Projektet PREDiSPOSED vil bidrage med datagrundlaget for beslutning om, hvorvidt nyfødte i Danmark fremover bør screenes for mutationer, der øger risikoen for kræft. 

Studiet undersøger betydningen af meget tidlige tegn på tilbagefald kombineret med tidlige forskydninger i immunsystemet hos børn med akut myeloid leukæmi (AML). 

National opgørelse af behandlingsresultater og -komplikationer hos danske børn med leverkræft over de sidste 3 årtier. 

Projektet afdækker, hvordan samspillet mellem leukæmiceller og støtteceller i knoglemarven har betydning for kemoterapiens effekt på leukæmicellerne.  

Det nationale ALL-STAR-projekt opgør omfanget af senfølger hos børnene, der har overlevet leukæmi (ALL).

Projektet vil udvikle kunstig intelligens-modeller, der gør det muligt at foretage gentagne scanninger ved brug af en minimal mængde sporstof – uden at gå på kompromis med billedkvaliteten og uden risiko for sekundær kræft.  

Projektet vil undersøge en ny metode, der kan gøre det muligt at opdage tilbagefald af en hjernetumor hos børn hurtigt.

Projektet undersøger sammenhængen mellem den molekylære faktor NRF2 og effekten af onco-viroterapi til uhelbredeligt syge børn med hjernekræft. 

Overlæge Klaus Müllers professorat er forlænget med 4 år frem til maj 2027.