500-600 børn skal i år holde jul med deres kræftsygdom
Hvordan fejres julen på børnekræftafdelingen?
Børn med kræft er i behandling hele året rundt – også i julen.
Nogle af de børn, som ikke er friske nok til at komme hjem, holder derfor jul på én af de fire børnekræftafdelinger, der findes i Danmark. Selvom mange ikke forbinder hospitaler med jul, så gør sygeplejerskerne alt, hvad de kan, for at give børnene en jul, der kommer så tæt på den jul, børnene kender.
I år på Skejby hospital regner de med, at mellem 5-10 familier skal holde jul på børnekræftafdelingen.
Inger Norre Christensen har været sygeplejerske på børnekræftafdelingen på Skejby i 36 år. Hun har i mange år været med til at skabe rammerne for børnene, der er indlagt over julen. I de mange år Inger har været på afdelingen, har der altid været pyntet op til jul med juletræ, julepynt og skåle med julegodter.
Der er mulighed for, at familierne kan få deres egne stuer og holde jul dér, og det er muligt at både søskende, bedsteforældre eller andet familie, kan holde jul med børnene på hospitalet. Familierne kan også deltage i fællesjulen i køkkenet, hvor der er pyntet op med service og langbord. Der bliver også serveret julemad og risalamande, som både serveres i køkkenet til langbordsspisning, men også kan serveres til de familier, som ønsker at holde jul på egen stue. Det er også muligt for familierne selv at medbringe mad på afdelingen, hvis det er det, de ønsker.
Børnecancerfonden sender også kærlige julehilsner til de seje sygeplejersker, der passer på de børn, der i år er i behandling for kræft – også i julen. De er en vigtig del af styrken for børn med kræft. TAK for jer.
“Det er de små ting, vi gør i juletiden, der betyder noget for familien. Vi tænker ud af boksen og gør alt, hvad vi kan for at lytte til familierne og deres behov – også de behov, der ikke bliver sagt højt”
Inger Norre Christensen, sygeplejerske på børnekræftafdelingen.
Får Arthur sin appetit tilbage?
Da Arthur var 2 år gammel, fandt lægerne en tumor i hans hjerne. Tumoren blev opdaget efter, at Arthur en dag væltede ned fra en gynge og slog hovedet. Et længere forløb startede for at finde ud af, hvad der var galt. Arthur begyndte pludseligt at skele på det ene øje og have svært ved at gå lige.
Efter forskellige scanninger og en operation finder lægerne frem til kræftdiagnosen: medulloblastom. En type af hjernetumorer. Hjernetumorer er den næst hyppigste kræftform hos børn og udgør ca. 1/4 af alle børnekræfttilfældene.
Kvalmen satte dagsordenen
Udover hospitalsindlæggelser, kemoterapi og strålebehandlinger, så er noget af det, der har fyldt mest i 3-årige Arthurs kræftforløb, kvalmen. Arthur var så påvirket af kvalmen, at han stoppede med at spise, og det betød, at han skulle have lagt en sonde gennem næsen, som skulle sørge for, at han fik nok næring.
I perioder kunne kvalmen være så slem, at Arthur kastede sin sonde op 6 gange om dagen. Så ikke nok med, at Arthur var alvorligt syg, så var der også stor risiko for, at han ville blive underernæret, da han ikke kunne holde maden eller sonden i sig. Arthurs immunforsvar, som i forvejen var i bund grundet kemoen, blev derfor endnu mere udfordret. Det betød også, at familien var meget indlagt – på 1,5 år var familien indlagt i over 200 dage.
Hvad med julemad i juletiden?
Sidste år til jul havde Arthur kræft, og familien ønskede en så stille og rolig jul som mulig og samtidig komme lidt væk hjemmefra. Derfor tilbragte de julen i Dronningmølle i ét af Børnecancerfondens feriehuse. En stille og rolig jul, men også en jul, hvor Arthur ikke kunne spise julemad og måtte få mad gennem sin sonde.
Sådan undgår du kvalme i julen
Vi har stor viden, når det kommer til kvalme. Det har vi, da vi bl.a. støtter forskning, der skal forebygge kvalme hos børn med kræft, da det næsten er en uundgåelig bivirkning ved kemoterapi. Her kommer 3 gode råd, som måske også kan komme dig til gavn i juletiden.
1. Luft hyppigt ud
2. Drik rigeligt mellem måltiderne, fx. danskvand eller sodavand med isterninger
3. Spis tørre produkter som fx kiks, knækbrød eller mandler
Bivirkninger ved Arthurs behandling fylder stadig meget efter endt kræftforløb
I år kan han heldigvis holde jul som sonde- og kemofri, men julemaden bliver der stadig ikke noget af. For Arthurs smagsløg er stadig ikke tilbage til det normale, efter de er blevet forstyrret af den kemobehandling, han fik. Det betyder, at det kun er meget få madvarer, som Arthur vil spise – såsom pommes frittes fra McDonalds, småkager fra Ikea, havregrød og en sjælden gang imellem bananer.
Sonden er nu taget ud efter 1,5 år. Så selvom det er meget positivt, betyder det ikke, at bekymringerne er væk for familien. Får Arthur sin appetit tilbage? Bliver smagsløgene som før? Kan han udvikle en spiseforstyrrelse?
Kvalmen har fyldt utrolig meget i Arthurs kræftforløb og for hans forældre. Behandlingen, bivirkningerne og senfølgerne har gjort, at forældrene skulle lære en ”ny” dreng at kende og lære, hvordan familien skal agere i en ny hverdag.
”Vi har indstillet os på, at Arthur skal have et godt liv, hvor han skal fungere, så godt som han kan og er så glad som muligt,” afslutter Arthurs forældre Tanja og Jesper
Nye behandlingsmetoder efter forskningsprojekt
I Børnecancerfonden støtter vi hvert år forskning i børnekræft. Forskning der bl.a. skal sikre bedre og mere skånsom behandling af børnene, så de oplever færre senfølger og bivirkninger.
Én af de kendte bivirkninger ved kemoterapi er netop kvalme. Derfor støttede vi i 2017 og frem til 2020 et forskningsprojekt, der havde til formål at identificere forskelle i børnenes DNA og undersøge betydningen af individuelle faktorer for forekomsten af kvalme.
Forskerne fandt forskelle i børnenes DNA, som er forbundet med en øget risiko for kvalme og opkast. Det giver mulighed for at identificere de børn, som kunne have gavn af yderligere kvalmeforebyggende behandling. Andre børn, der ikke har de disponerende forskelle i deres DNA, kan modtage mindre medicin, som de med al sandsynlighed ikke har brug for.
Forskningsprojektet har helt konkret udmøntet sig i ændret praksis. På baggrund af forskningsresultaterne, er der udarbejdet en ny behandlingsvejledning (protokol) om kvalme, som allerede er implementeret. Det vil med al sandsynlighed føre til, at færre børn oplever kvalme og opkast i lige så høj grad, som vi ser i dag.
Vidste du at?
- 3 ud af 4 børn oplever kvalme under kemobehandlingen
- Børn med kræft har stor risiko for underernæring
- Kemoterapi kan ændre smags- og lugtesans, som kan forstærke kvalmen hos barnet
Julen er hjerternes fest
Pynt op med et fint hjemmeflettet julehjerte – og støt samtidig et godt formal.
Når du støtter børn med kræft i julen, får du et personligt donationsbevis, som du kan printe ud og give i gave – hvad end det er i julegave, mandelgave eller adventsgave.
Som noget nyt i år, får du også Børnecancerfondens eget julehjerte som TAK. Lige til at printe ud, klippe, flette og hænge på juletræet.
Pynt dit juletræ med din donation – eller giv det videre til en, du har kær.
Casper skal holde jul i kørestol
På en helt almindelig dag i april 2022 opdager Casper på 12 år nogle små pletter på sine ben. Han viser sine forældre det, og de tager sammen til lægen.
De bliver sendt på hospitalet, hvor de får taget blodprøver. Da resultatet kommer, er familien chokeret. Casper har leukæmi.
Han har fået diagnosen leukæmi ALL, og behandlingsforløbet vil tage mere end 2 år.
Børnecancerfonden støtter forskningsprojekter, der skal forbedre behandlingen for børn som Casper. Det er f.eks. projekter, der har fokus på at forbedre børnenes fysik.
Caspers behandling er fuld af bivirkninger
Casper påbegynder sin kemobehandling, og allerede kort tid efter begynder han at opleve flere forskellige bivirkninger. Tidligt i forløbet får Casper nervebetændelse, hvilket betyder, at han nu sidder i kørestol, og han har ikke kunnet gå siden juli i år. Den fysiske begrænsning er den største bivirkning og udover nervebetændelsen, så har Casper også fået svamp i lungen – så Casper har har haft mange bivirkninger i lever og bugspytkirtel i forløbet, og der er behandling, han ikke må få mere grundet hans krop ikke kan tåle medicinen.
Familiens åbenhed har været en stor hjælp
Familien har fra start valgt at være helt åbne om Caspers sygdom og delt, hvad de kunne, så folk forstod situationen. Dagen efter diagnosen kontaktede de skolen og delte også situationen på Facebook. Folk omkring familien har været en stor støtte, selvom enkelte har trukket sig, hvilket er en kendt problemstilling.
I starten af behandlingen skulle Casper have behandling for svamp på hospitalet hver dag. Det blev efterfølgende klaret af en hjemmesygeplejerske, og i dag har familien fået lov at gøre det selv, da de har opnået et stort kendskab til processen.
Fakta om kræft og kondition
- Børn i kemobehandling har kondition som en inaktiv 70-årig
- Lungekapaciteten forringes, hvilket gør børnene hurtigere forpustet
- Træthed kombineret med den dårlige kondition, gør det svært for børnene at holde sig vågne
”Vi har et mål om at Casper kan gå et par skridt rundt om juletræet”
Til trods for daglig genoptræning og personlig genoptræning med en fysioterapeut, så ser det desværre ikke ud til, at familiens mål bliver nået, da Casper stadig slet ikke kan gå.
Julen nærmer sig, og familien frygter at blive indlagt akut omkring jul. Det ville være meget hårdt at skulle holde jul på hospitalet, især efter at have været indlagt over hele sommeren.
Forhåbentligt bliver julen så normal som muligt for familien – som de skal fejre hos Caspers mormor og morfar.
Desværre sætter bivirkningerne en stopper for nogle af de vigtige traditioner, som Casper og familien har juleaften. F.eks. kan Casper ikke selv hente sine pakker under træet eller danse med om juletræet, hvor han i år enten skal bæres eller køre i sin kørestol.
SMS JUL til 1416
og støt med 150 kr.
Donér til MobilePay 505063
og støt med et valgfrit beløb
