Familiestøtte
Familiestøtte
Udover Børnecancerfondens egne tilbud, støttede fonden i 2020 projekter, der direkte støtter op om børn med kræft og deres familier. Se en oversigt her eller læs videre om de konkrete projekter nedenfor.
Tjek på ungdomslivet efter kræft “unge-tjek”
Under navnet “Unge-tjek-programmet” har et pilotprojekt på Rigshospitalet gennem det sidste år ydet sundhedsfaglig støtte til unge med kræft (12-18 år) vedrørende emner som sex, intimitet, kropsopfattelse, uddannelse, arbejde, angst og bekymringer. Efter de unges eget ønske har projektet også haft fokus på deres inddragelse i behandlingen, bl.a. gennem adgang til individualiseret og alderstilpasset information. Projektmodellen er en videreudvikling af et evidensbaseret program fra England og er bygget op omkring en personlig samtale med de unge, hvor de bedømmer deres behov for støtte inden for forskellige områder (fx udseende eller venner). Herefter afstemmer det lægefaglige miljø med den unge, hvilket støttetilbud, der skal sættes i værk og af hvem. “Unge-tjek-programmet” skal nu evalueres, udvikles og implementeres, med målet om, at det bliver et fast tilbud til unge med kræft på Rigshospitalet – og på sigt i hele Danmark.
Margretje Fogh Nielsen, Rigshospitalet, støttet med 250.000 kr.
RESPECT: Et nationalt udviklings- og implementeringsprojekt
Projektet, “RESPECT 1.0”, på Rigshospitalet inddrager 120 kræftsyge børn og undersøger effekten af at lade børnene få fast besøg på hospitalet af deres raske klassekammerater – også når børnene er i isolation. Projektet er det første i verden, der inkluderer børn med kræfts skolekammerater i behandlingen. Udover at lade det kræftsyge barn få faste besøg af én til to raske klassekammerater under indlæggelsen er en væsentlig indsats i projektet at undervise det kræftsyge barns klassekammerater og lærere i børnekræft. De igangværende analyser af “RESPECT” på Rigshospitalet er så overbevisende, at Børnecancerfonden i både 2018 og i 2019 har valgt at støtte projektorganisationen med midler til at gøre RESPECT permanent og til at udrulle projektet til hele Danmark. Implementeringen af “RESPECT 2.0” til alle fire danske børnekræftafdelinger vil foregå over de næste par år. I alt har Børnecancerfonden støttet “RESPECT-projektet” med godt 10,3 mio. kr. siden 2012 – heraf godt 5,6 mio. kr. til pilotprojektet og godt 4,7 mio. kr. til implementeringen i hele Danmark.
Lektor, Hanne Bækgaard Larsen, Rigshospitalet, støttet med 1.697.000 kr.
Byggesæt til hospitalsindlagte børn
Når et barn bliver syg af kræft, kan det være svært at fastholde barnets naturlige lyst til leg og kreativitet. Projektet vil stimulere børn med kræfts lyst til at fordybe sig i en kreativ proces ved at give dem et byggesæt, hvor det enkelte barn er med til at udvikle sit eget legetøj eller univers. Den overordnede pædagogiske tanke er, at i en god leg er barnet selv medskaber af legen. Derfor har byggesættet ikke et bestemt facit. Hvert sæt indeholder et foto til inspiration, som børnene kan få ideer af, men byggeprocessen er en åben opgave. Byggesættet er sammesat, så børnene får brugt kroppen, så meget de nu kan. Hver måned modtager den enkelte børnekræftafdeling et nyt byggesæt, som stilles til rådighed for børnene med kræft, der er tilknyttet afdelingen, i alderen 3–10 år og deres familier.
Arkitekt, Charlotte Carstensen, støttet med 200.000
LIVSKRAFT – “Cool Camp”
Under overskriften, “Når sygdom styrker”, giver rehabiliteringscampen, “Cool Camp”, danske børn/unge med kræft samt deres søskende værktøjer til at fastholde deres hverdagsliv både under og efter behandlingsforløbet samt til at betragte deres oplevelser med alvorlig sygdom som en styrke. Projektet rummer to ungecamps for hhv. kræftsyge unge og deres søskende (12-17 år) samt en familiecamp for børn mellem 6-12 år og deres familier. Aktiviteterne på campen er teoretisk funderet i modellen, Terapeutisk Rekreation, og er sat sammen mhp. at styrke de kræftsyge børn og unges selvtillid, selvværd, selvstændighed og ikke mindst håb for og en tro på fremtiden. Fra 2018 er de unge kræftsyge og deres søskende desuden blevet tilbudt at deltage i et mentorprogram, der skal hjælpe dem til at implementere værktøjerne fra campen i deres hverdag.
Rasmus Thøger Christensen, støttet med 1.898.536,00 DKK.
Børnehuset SIV for alvorligt syge børn
Fripladser til børn med kræft og deres familier i Børnehuset SIV, som er en daginstitution for alvorligt syge børn og deres familier.
Projektleder, Anja Riis Hofgaard, støttet med 300.000 kr.
Trygfondens familie Hus
Adoption af to familieværelser i TrygFondens Familiehus. Med støtten kan kræftramte familier være sammen under børnenes indlæggelser. Med eget værelse får familierne privatliv, rolige rammer og mulighed for at søge støtte og samvær med husets andre familier.
Leder, Vinni Stenholt, støttet med 150.000 kr.
Ronald McDonald Huset
Støtte til ét års drift af to værelser i Ronald McDonald Hus. Børnecancerfonden er fadder til de to værelser.
Leder, Karen Bjørløw Jacobsen, støttet med 150.000 kr.
Aktivitetskoordinator på Aalborg Universitets hospital
Aktivitetskoordinatoren, på børnekræftafdelingen på Aalborg Sygehus, er afdelingssygeplejerske og har fået øremærket knap 4 timer om ugen til rollen som koordinator.
Afdelingssygeplejerske, Lotte Frilev, støttet med 45.000 kr.
Aktivitetskoordinator på Aarhus Universitetshospital
Målet med kræftbehandling af børn og unge er at gøre dem raske, men det er også et mål, at børnene bliver rustet til at kunne leve og deltage i et normalt hverdagsliv, både under behandlingen og efter behandlingsophør. Siden 2017 har Børnecancerfonden finansieret såkaldte “aktivitetskoordinatorer” på de fire børnekræftafdelinger i Danmark. Aktivitetskoordinatorerne sikrer, at såvel børnekræftpatienter, der behandles ambulant, som patienter, der er indlagt, kender til de støttetilbud, der findes til børn med kræft og deres familier – dels ved direkte kontakt med familierne på afdelingen, og dels ved at klæde deres kolleger på til at kunne udbrede støttetilbuddene til familierne. Aktivitetskoordinatoren er bl.a. ansvarlig for den daglige koordinering af “SuperSnøren”, som er en fortællesnøren. Derudover visitering af familier og børn til Børnecancerfondens rekreationsophold, ungecamps og psykosociale tilbud. Aktivitetskoordinatoren på børnekræftafdelingen på Aarhus Universitetshospital er uddannet sygeplejer og har fået øremærket 8 timer om ugen til rollen som koordinator.
Afdelingssygeplejerske, Tine Brøner, Aarhus Universitets hospital, støttet med 102.000 kr.
Aktivitetskoordinator på H.C. Andersens Børne- og Ungehospital
Målet med kræftbehandling af børn og unge er at gøre dem raske, men det er også et mål, at børnene bliver rustet til at kunne leve og deltage i et normalt hverdagsliv, både under behandlingen og efter behandlingsophør. Derfor har Børnecancerfonden siden 2017 finansieret såkaldte “aktivitetskoordinatorer” på de fire danske børnekræftafdelinger. Aktivitetskoordinatorerne sikrer, at såvel børnekræftpatienter, der behandles ambulant, som patienter, der er indlagt, kender til de støttetilbud, der findes til børn med kræft og deres familier – dels ved direkte kontakt med familierne på afdelingen, og dels ved at klæde deres kolleger på til at kunne udbrede støttetilbuddene til familierne i det daglige. Aktivitetskoordinatoren er bl.a. ansvarlig for den daglige koordinering af fortællesnøren, “SuperSnøren”, samt visitering af familier og børn til Børnecancerfondens rekreationsophold, ungecamps og psykosociale tilbud. Aktivitetskoordinatoren, på børnekræftafdelingen i Odense, er til daglig sygeplejerske på afdelingen og har fået øremærket 4 timer om ugen til rollen som koordinator.
Afdelingssygeplejerske, Grete Ingemann, H.C. Andersens Børne- og Ungehospital, støttet med 93.768 kr.
Netværksskabende ungearbejde med ungegruppen 303b
Arrangementer for unge med kræft mellem 12 og 20 år, både nuværende og tidligere patienter. Aktiviteterne skaber rum for socialt samvær med ligesindede, styrker de unges personlighed og hjælper dem til at etablere meningsfulde relationer.
Sanne Riis Pedersen, Aalborg Universiteshospital, støttet med 14.000 kr.
Etablering af ungemiljø i gårdhave
Etablering af ungemiljø i gårdhaven tilknyttet børnekræftafdelingen i Odense.
Afdelingssygeplejerske, Grete Ingemann, H.C. Andersens Børne- og Ungehospital, støttet med 51.000 kr.
MusikBeriget
Musikterapi-projektet “MusikBeRiget” tilbyder indlagte børn med kræft et afbræk fra deres sygdomsforløb og mulighed for at få afløb for svære følelser gennem klassisk og rytmisk live-musik. Musikerne besøger de fire danske børnekræftafdelinger hver uge.
Musiker og stifter, Lisbeth Sagen, støttet med 400.000 kr.
Fastholdelse af traditioner på børnekræftafdeling, OUH
Fastholdelse af traditioner ifm. jul, påske og andre højtider skaber en følelse af normalitet i hverdagen for indlagte børn med kræft og deres familier. Samtidigt er det begivenheder, som giver børnene noget at glæde sig til i en svær tid.
Afdelingssygeplejerske, Grete Ingemann, H.C. Andersens Børne- og Ungehospital, støttet med 39.000 kr.