Børnekræftlægen: »Der er ét spørgsmål, som skal besvares forskelligt over for børn og voksne«

”Diagnosesamtalen er et særligt kritisk tidspunkt for familierne. Nogle forældre er helt uforberedte på kræftdiagnosen. Når de er blevet informeret om, at det er kræft, er det bedst blot at vente og lade informationen synke ind, indtil de selv spørger om et eller andet. Nogle gange går der mere end et minut, før de selv bryder tavsheden. At holde pausen er vigtigt — den bliver altid brudt af forældrene, men man skal give dem tid til det. Det er noget, jeg selv kan blive bedre til.

Når forældrene til et barn med kræft kommer ind til diagnosesamtale for første gang, plejer jeg at understrege, at læger er forskellige. De vil opleve, at lægerne udtrykker sig forskelligt. Men alt, hvad der er vigtigt for deres barns sygdom og behandling, er enten allerede fastlagt, fordi vi har standardprogrammer for behandlingen, eller også bliver det besluttet ved konference. Ingen vigtige ting ved deres barns behandling er derfor afhængig af, hvilken læge der har stuegang en given dag. Det er vigtigt for forældrene at vide, for at de kan være trygge.

Samtidig forbereder jeg dem også på, at to børn med samme type kræft har forskellige sygdomme, og derfor kan nogle af de andre forældre til et barn med samme sygdom få noget andet at vide eller tolke ting anderledes. Det, der først og fremmest bekymrer forældrene, er, om der sker fejl i forhold til deres barns kræftbehandling. Jeg har oplevet, at der er en stor gevinst ved at tage den slags information med ind i samtalerne på forhånd, så forældre er forberedt på diversiteten.

Under et langt behandlingsforløb, har forældrene et andet kommunikationsbehov, nemlig rent faktisk at vide, at den læge, de taler med, kan løse opgaven at behandle et barn med en kræftsygdom. For nogle børn bliver hospitalet et andet hjem, og for forældrene er bekymringerne om tilbagefald og barnets død altid til stede. For at tackle det psykiske har forældrene behov for en meget reel og åben kommunikation med lægen.

At ’væve’, når man bliver spurgt om noget, man ikke helt kan svare på, er ikke godt nok. Forældrene søger den tryghed, der udspringer af, at de kan mærke, de står over for en person, der har kompetencerne til at svare korrekt, eller som bringer problemer og spørgsmål videre. Hvis forældrene stiller et spørgsmål, som lægen ikke kan svare på og i stedet siger ’det ved jeg ikke, men det tager jeg med til konference’, er det et svar, forældrene har det helt fint med. Begynder lægen i stedet at væve, så spotter forældrene det med det samme og tænker måske ’Kan han ikke lide at fortælle os det?’.

Det er vigtigt at være maksimalt ærlig og åben i sin kommunikation over for forældrene og ikke pakke noget ind. Vi har ingen hemmeligheder for dem. Vi fortæller tingene, både når det går godt, og når det går dårligt. Hvis vi med næsten 100 pct. sikkerhed ved, at barnet kommer til at dø i løbet af nogle få år — så siger vi det til dem. De skal altid fornemme, at »lægen fortæller mig alt«.

Så fortæller jeg, hvad det indebærer. Forældrene er ikke bekymrede over, at barnet skal være på hospitalet eller til hyppig ambulant kontrol i måske flere år – de bekymrer sig kun om, hvorvidt deres barn overlever. Men det er ikke det, barnet er optaget af. Han vil vide, hvad der sker her og nu. Hvor længe skal han være herinde? Hvornår kan han komme i skole eller børnehave? Kan han komme til Lalandia til sommer? De spørgsmål kan dog besvares ret ens for børn og forældre.

Der er dog ét spørgsmål, som skal besvares forskelligt. »Kan jeg dø af det her?« Forældrene får procenterne at vide, om det er 2 eller 80 %, der dør. Til børnene siger vi det anderledes: »Man kan dø af mange ting, og der er også nogle, der dør af kræft, mest de voksne, men det tænker vi ikke over nu, for nu skal vi bare have dig i behandling, så du kan blive rask og komme tilbage i fx skolen eller børnehaven.«

Man bør dog aldrig direkte lyve over for børnene, men man skal huske, at deres spørgsmål ikke har den samme dybde eller retning som forældrenes. Det kan derfor være vigtigt at vende deres spørgsmål. Så kan de selv afsløre, hvad der ligger bag spørgsmålet.

Jeg råder også forældrene til børn med uhelbredelig kræft til at overveje, hvad de vil sige, hvis børnene spørger dem, om de skal dø. De spørger ofte kun én gang, og forældrenes reaktion afgør, om de kan tale om døden med deres barn eller ej. Børnene vil nemlig gøre alt for at beskytte deres forældre, så hvis de kan mærke, at det er ømtåleligt, lukker børnene ofte i.

Der er ikke noget rigtigt svar til de svære spørgsmål, men det er vigtigt, at barnet mærker, at det er okay at snakke om. I stedet for at sige ’nej nej’, så sig ’hvad fik dig til at tænke på det?’. De fleste børn, der dør på grund af kræft, har aldrig snakket med deres forældre om døden, men studier viser, at forældre, der fik talt med deres barn om det at skulle dø, aldrig fortryder at have taget samtalen med dem.

Ingen læger kan det her fra dag ét. Den ene dimension er ærligheden og medmenneskeligheden, hvor åbenhed er det afgørende. Den anden dimension er fagligheden, der vokser med tiden. Inden for børnekræft-behandlingen er vi i den gode situation, at vi har behandlingsstrategier nedskrevet og planlagt for næsten alle scenarier, og at det er den bedste behandling i Europa. Hvis fagligheden ikke er på plads, så falder kommunikationen også til jorden.«