Håb for børn med hjernetumorer

Kræft i hjerne og rygmarv (CNS-tumorer) er en kompleks diagnose med over 100 underdiagnoser. Hjernetumorer udgør ca. 25 % af alle kræfttilfælde i barndommen. Det er samtidig den kræftform hos børn, der har højest dødelighed og flest senfølger. I Danmark overlever 4 ud af 5 børn med en hjernetumor. Men overlevelsen varierer meget på tværs af underdiagnoser.

Derfor fik et internationalt forskningskonsortium med dedikeret fokus på hjernetumorer tildelt en tocifret millionbevilling fra Børnecancerfonden i 2018. De mange forskellige undertyper af hjernetumorer er sjældne. Netop dét er den helt store udfordring ift. at forbedre behandlingen og overlevelsen. Kun ved en tværfaglig og langsigtet indsats er det muligt at vidensdele og opnå data nok.

Konsortiet har defineret en række konkrete projekter. Det er projekter, der alle arbejder for at forbedre overlevelsen og minimere senfølgerne for børn, der får en hjernetumor.

Konkret har forskerne fx fundet frem til en ny scanningsmetode, som hjælper lægerne med at give børnene en mere nøjagtig diagnose og en mere målrettet behandling. Og i foråret 2023 løber den landsdækkende kampagne HjerneTegn af stablen. Den har til formål at mindske børnenes diagnoseperiode, hvilket er afgørende for deres overlevelse og grad af senfølger.

Hjernetumorer er meget svære at behandle, især pga. de mange undertyper og tumorernes placering. De sidder tæt på vores centralnervesystem, som styrer alle kroppens funktioner. Tumorer i hjerne og rygmarv behandles typisk i en kombination af kirurgi, kemoterapi og strålebehandling. Det er meget individuelt, hvad der er behov for, og det spiller også ind, hvor aggressivt tumoren vokser.

I 2016 modtog Børnecancerfonden en rekorddonation fra Team Rynkeby. Det gjorde det muligt at skabe fundamentet for at løfte forskningen i hjernetumorer hos børn. De første streger til det tværfaglige konsortium 5C blev derfor tegnet for år tilbage.

5C (Danish Collaborative Comprehensive Childhood CNS-tumor Consortium) er sat i verden for at løfte prognoserne og sikre, at Danmark er med i front i det internationale forskningssamarbejde.

I 2019 blev overlæge René Mathiasen ansat som daglig leder, og det reelle arbejde kunne påbegynde. Overlæger og professorer fra både Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet er en del af 5C. Hertil kommer en række andre forskere fra forskellige ekspertiseområder. Konsortiet har desuden tilknyttet et stærkt, internationalt advisory board.

Med de fem hovedtemaer som ramme har konsortiet gennemført en række relevante registerudtræk og pilotforsøg på de forskellige forskningsfelter. Derudover er der etableret en biobank med biologiske prøver. Det gør det muligt at lave genetiske studier af børnenes DNA samt biologiske modeller for hver enkelt hjernetumor, hvor biologien undersøges, og nye behandlingsmetoder afprøves.

Forskerne er optaget af at støtte patienterne bedst muligt. Derfor har konsortiet etableret et ungepanel og et forældrepanel for at sikre, at arbejdet imødegår de reelle problemstillinger, som familierne oplever. Forældrepanelet er også repræsenteret i et europæisk forældrepanel.

En af problemstillingerne ved hjernetumorer er, at sygdommen er vanskelig at diagnosticere, fordi symptomerne er diffuse og kan variere. HjerneTegn-kampagnen har til formål at mindske børnenes diagnoseperiode. Det er afgørende for deres overlevelse samt graden af senfølger.

Ph.d.-studerende Kathrine Weile fra Aarhus Universitetshospital vil i første omgang indsamle data, der kortlægger tiden fra første symptom til diagnose. Det vil ske gennem spørgeskemaundersøgelser til familierne og deres læger. Alle børn diagnosticeret med en hjernetumor i Danmark 2015-2018 vil indgå i undersøgelsen.

Studiet forventes at underbygge hypotesen om, at den sjældne sygdom og de diffuse symptomer, der karakteriserer hjernekræft, forlænger tiden, til børnenes diagnose stilles.

Selve kampagnen har til formål at øge opmærksomheden på symptomer i den generelle befolkning såvel som blandt læger og andet sundhedspersonale. Her vil der blive etableret en hjemmeside, udgivet informationsmateriale samt udarbejdet vejledninger til brug for udredning. Effekten af kampagnen vil blive fulgt tæt undervejs. To år efter kampagnestart vil ph.d. Kathrine Weile opgøre, hvilken forandring der er sket ift. diagnose af børnene.

Storbritannien lancerede i 2011 en tilsvarende kampagne ved navn HeadSmart. Kampagnen reducerede tiden fra første symptom til diagnose fra gennemsnitligt 9,1 uger til 6,7 uger. Derudover blev tiden fra første lægekontakt til scanning reduceret fra gennemsnitligt 3,3 uger til 1,4 uger. Professor David Walker, primær initiativtager til HeadSmart, er en del af ph.d.-projektets advisory group.

Tidligere diagnose af børn med hjernetumorer vil med stor sandsynlighed give et bedre forløb og samtidig reducere børnenes risiko for alvorlige senfølger. Desuden håber lægerne, at det kan føre til øgede overlevelseschancer.