Tilbage til skolen
Forberedelsen starter under den første indlæggelse.
Bragt i BØRN & cancer no. 6, 2003
Artiklen er et kort sammendrag af en større rapport fra en undersøgelse gennemført i 2001/2002.
Af Karen-Lise Djernes Østergaard, rand. theol., Nete Hejgaard, lærer og Catherine Rechnitzer, overlæge, dr. med. Børneafdelingen, Rigshospitalet.
Samtlige skolesøgende børn som behandles for en kræftsygdom, oplever en kortere eller længerevarende afbrydelse af deres skolegang. Fordi behandlingen nedsætter kroppens immunforsvar anbefales det fra behandlingsstart, at barnet beskyttes mod smitterisiko og isoleres mere eller mindre fra mulige smittekilder. I denne fase afbrydes også den sædvanlige daglige kontakt til skolekammeraterne.
Tidspunktet for genoptagelse af skolegang, afhænger af behandlingens intensitet og forløb samt af barnets tilstand. Genoptagelse af skolegangen kan være særdeles vanskelig efter en lang afbrydelse, hvorfor forebyggende støtteforanstaltninger er nødvendige.
Flere modeller til støtte af barnet og forældrene samt barnets skole kan anvendes, som f.eks.:
- besøg fra hospitalsafdelingen på barnets skole
- besøg af skolelærere på afdelingen
- støtte af forældrene i en formaliseret “kræftskole” m.m.
For at kunne optimere de hidtidige forhold, var det nødvendigt at få afdækket de problemer, der kan opstå, når et barn efter endt behandling for en kræftsygdom vender tilbage til skolen.
Der blev først gennemført en spørgeskemaundersøgelse. Spørgeskemaet blev sendt til de i alt 49 børn, som var skolesøgende, da de blev behandlet for en kræftsygdom på Rigshospitalet i 1997-2000. Der blev modtaget 41 besvarede spørgeskemaer, udfyldt af børnene, evt. med hjælp fra forældrene. Skemaerne kom fra 25 drenge og 26 piger med aldersfordeling som i Fig. 1.
Samtlige børn havde været fysisk svækkede på det tidspunkt, hvor de vendte tilbage til skolen. Hovedparten havde ændret udseende. Alligevel havde halvdelen af børnene ikke oplevet problemer under tilbagevenden til skolen. (Fig.2)
Figur 1: Fordeling af køn og alder
Figur 2: Hvordan var det at vende tilbage til skolen
Betydningen af en god kontakt
Undersøgelsen viste betydningen af en fortsat og god kontakt mellem barnet og skolen samt skolekammeraterne under behandlingsforløbet. 28 børn, der havde bevaret en god kontakt til skolen, havde en let genoptagelse af skolegangen, mens 7 børn med dårlig kontakt til skolen havde en svær tilbagevenden til fællesskabet.
Sammenhængen manglede dog i enkelte tilfælde, hvor genoptagelsen af skolegang havde været god trods manglende information eller kontakt eller dårlig trods gode forhold. Der var således 3, der fandt det svært at komme ind i fællesskabet igen, selvom både information og kontakt havde været god, og 3 andre, som fandt det let trods dårlig kommunikation undervejs (fig. 3).
De problemer, som børnene har nævnt, er i social sammenhæng psykisk mobning i let grad og i faglig sammenhæng koncentrationsvanskeligheder.
I fem familier blev spørgeskemaundersøgelsen suppleret med interview af barn og forældre hver for sig. Ved denne fremgangsmåde afsløredes markante forskelle mellem forældrenes og børnenes oplevelse af isolationen fra deres vante omgivelser og fra jævnaldrene kammerater.
Forældrene ønsker at beskytte barnet så godt som muligt og indfører gerne strammere isolationsforanstaltninger end hospitalet foreskriver. Endvidere kan mange forældre mangle overskud til at skabe kontakt mellem barnet og omgivelserne. Familien lukker sig ind i sin egen kerne.
Børnene, særligt teenagere, savner kontakten med jævnaldrene kammerater. Dette gælder ikke mindst for børn, der har oplevet fællesskabet i institution, inden de blev syge: “Men det var hårdt, at jeg ikke hørte fra min klasse. Vi har gået i klasse sammen i 10 år, og så var det som om, de slet ikke kendte mig og jeg følte mig utrolig ensom.”
I de familier, hvor forældrene har været mere åbne og i stand til, på trods af manglende overskud, at holde kontakten til de miljøer som barnet færdedes i før, har barnet haft lettere ved at vende tilbage til skolen. Samtidig er det lettere for skolen at hjælpe den familie, som forsøger at være åben og udadvendt.
Følgende konklusioner kan drages af undersøgelsen
- God information af skole og skolekammerater letter barnets genoptagelse af skolegang.
- Familien skal støttes i at opretholde en god kontakt til barnets skole og skolekammerater under behandlingen.
- Kontakt til skolen skal etableres snarest muligt efter at barnets diagnose er stillet.
- Forældrene skal støttes i at genoptage kontakt til omgivelserne.
- Isolationsforanstaltninger skal vurderes individuelt og reduceres så snart som muligt.
Annes far
“Anne var i skole om formiddagen. Det styrede hun selv. Hun fik lov at bestemme, om hun ville eller ej. Det gik forbavsende godt. Vi havde forventet, at få en karklud hjem fra skole, men i stedet var det som om, batterierne blev ladet op, når hun var i skole.”
“Et godt råd vil jeg sige, det var, hvis klasselæreren meget hurtigt efter indlæggelsen, kom ind og besøgte hospitalet. For det første for at se hvordan afdelingen ser ud og se hvad det egentlig er, vi snakker om. Og så for at få noget information med hjem til klassen, så alle børn i den her klasse og deres forældre kan fornemme, hvad det er, der sker. Det sparer os forældre til et kræftsygt barn for en masse snak”
“… Vi fandt da ud af at 2/3 del af forældrene i Annes klasse ikke anede hvad leukæmi var — så sådan nogle ting kunne mon give videre.”
Nuværende praksis er blevet, at barnets klasselærere og skole – efter aftale med barnets forældre – bliver kontaktet af afdelingens hospitalslærere snarest muligt efter indlæggelse.
Klasselæreren og evt. andre lærere besøger afdelingen en dag, hvor barnet er indlagt. De modtager information om barnets sygdom og behandling, og der bliver aftalt en undervisningsplan med barnet og familien. Klasselæreren og forældrene sørger for at informere barnets klassekammerater. Disse opgaver kan være uoverskuelige i starten af en lang behandlingsperiode og kræver derfor støtte fra skolelærerne i børneafdelingens skole.
Ligeledes er der behov for støtte, hvis børnene skal opretholde en god kontakt til kammeraterne. Selv med adgang til moderne kommunikationsudstyr kan det være svært at, finde fysisk energi og psykisk overskud til at genetablere kontakten.
Eventuelle problemer ved tilbagevenden til skolen skal forebygges i god tid dvs. at genoptagelsen af skolegang skal forberedes i hele behandlingsforløbet.