Bragt i BØRN & cancer no. 10, 2006
Af Tonny Reimers, Psykolog. Klinik far psykologi, pædagogik og socialrådgivning, Rigshospitalet

En ændret hverdag

Diagnosen kræft, hos et barn, medfører store ændringer i familiens hverdag. Søskende oplever en periode, hvor familielivet ikke er, som det plejer. Selvom forældrene forsøger at tage sig ligeligt af alle børnene, kommer det syge barn uundgåeligt i fokus. Den ene forældre har typisk orlov og er ofte – og til tider i lange perioder – indlagt med det syge barn. For de raske søskende betyder det både fysisk og psykisk fravær af den indlagte forældre (oftest moderen), og af den syge søskende.

Er den geografiske afstand til hospitalet stor, mindskes muligheden for daglig kontakt, og den fysiske adskillelse kan mærkes endnu mere. Ved måltiderne mangler både den medindlagte forældre og den syge søskende, og om aftenen er der kun en forældre at sige godnat til. I kritiske perioder er begge forældre eventuelt medindlagt, og søskende må bo andetsteds eller passes af andre. I familier, hvor forældrene er skilt, og børnene bor sammen med en enlig forældre, bliver ændringerne i dagligdagen særligt mærkbare.

Perioder, hvor det syge barn ikke er indlagt, skaber heller ikke en normal hverdag. Det syge barn skal ofte til ambulante behandlinger og kontrolbesøg. Forældrene skal sørge for, at det syge barn får medicin og være opmærksomme på, at det ikke udsættes for smitte med infektionssygdomme. Udflugter, ferier o.l. kan være svære at planlægge.

Behandlingen, og de mange gener den medfører, får forældrene til at vise større omsorg for det syge barn. Hvad der tidligere blev sagt nej til, accepteres nu. Der bliver givet efter og forkælet. Søskende får sjældent i samme grad særbehandling. De kan derimod, i en periode, få ekstra hjemlige pligter og ekstra krav om hensyntagen. De skal både forstå og støtte deres syge bror eller søster, og ofte også forældrene. Især halvvoksne søskende kan opleve, at de undertiden bliver indviet i tanker, følelser, problemer og konflikter hos forældrene, som de normalt ikke ville blive inddraget i.

Særlige strategier

Det er et grundlæggende menneskeligt behov at “blive set og elsket”. Søskende må undertiden – bevidst eller ubevidst – udvikle nogle særlige strategier for at få forældrenes opmærksomhed.

De kan f.eks. anbringe sig i et felt, hvor forældrenes opmærksomhed i forvejen er. Forælderens opmærksomhed er i overvejende grad fokuseret på det kræftramte barn. Søskende kan komme ind i forældrenes synsfelt, når de tænker sig ind i forældrenes, og det syge barns situation og tankegang, og gør sig værdifulde ved at opfylde forældrenes og deres syge brors eller søsters behov, ved f.eks. at være forstående og ved at hjælpe med praktiske gøremål.

Søskende kan også blive “besværlige”, eller reagere med legemlige symptomer, for at få forældrenes opmærksomhed. De kan få den opmærksomhed, at forældrene skælder ud eller bliver bekymrede og kede af det. Men søskende får herved en form for opmærksomhed, der er en livsbetingelse, og denne form for opmærksomhed kan være bedre end ingenting.

Beskyttelse af forældrene

Såvel som det syge barn, forsøger søskende ofte at beskytte forældrene. På samme måde forsøger forældrene at beskytte deres børn, mod ting der gør ondt, ved at holde det skjult. Børn undlader mange gange at fortælle, hvad de ved og tænker, da de er klar over, at der er ting , som forældrene vil blive kede af at høre.

Søskende kan især være ængstelige for at indvie forældrene i mere “forbudte” tanker eller følelser af angst for negativ reaktion fra forældrenes side. De kan også være bange for at stille visse spørgsmål, for ikke at gøre forældrene kede af det. Ofte undlader børn også at henvende sig til en tredje person, da de kan være bange for at denne skal fortælle forældrene, hvad de har talt om. Hvis søskende ikke har nogen at tale med, risikerer de at komme til at stå alene med deres tanker, og dermed risikerer de også at danne sig urigtige og skræmmende fantasier.

Oversete år

Den ene forældres hyppige fravær fra hjemmet, kan for nogle søskende betyde, at de føler sig overset, og at denne ene forældre ikke kender dem så godt. For forældrenes vedkommende kan det betyde, at der er vigtige udviklingsperioder i søskendes liv, de ikke har del i.

En 17-årig storebror sagde f.eks., 1/2 år efter at hans lillesøster var blevet færdigbehandlet for leukæmi: “Af mine forældres fire øjne, fik jeg kun et halvåbent”. “Det forhold jeg fik til min mor, var ikke det jeg ønskede, for hun var jo så meget væk. De første 8 måneder af min søsters sygdomsforløb, var min mor stort set medindlagt. Der var tidspunkter, hvor jeg havde meget brug for at snakke med hende, men når hun var der, var min søster der også. Når man er 14 år, sker der meget med en, men det er svært at komme og fortælle om noget, man har oplevet og som man er ked af, når ens forældre er så ulykkelige.

“Jeg tror, det var chokerende for min mor at opleve, at jeg, efter at min søster var blevet rask, havde udviklet mig så meget. Hygge havde tidligere været noget med at spise chips og se fjernsyn, men nu var jeg begyndt at gå mere ud, og komme sent hjem. Min far havde bedre kunnet følge med i min udvikling.”

Et år efter hendes lillesøsters afsluttede behandling for lymfeknudekræft, sagde en 10-årig pige: “min moster kender mig nogle gange bedre end min mor”. Denne pige havde i stor udstrækning oplevet, at hun havde boet meget hos mosteren under søsterens indlæggelser. Samme pige gav også udtryk for, at hun oplevede sig som en fremmed i klassen, fordi hun syntes, at hun havde været så meget væk, “der er så meget, de ikke forstår”.

Jalousi, vrede og skyldfølelse

Gensidig jalousi er hyppig. Det syge barn kan være jaloux på raske søskende, og disse jaloux over den særbehandling, som den syge får. Dog samtidig skræmte over, hvad der overgår den syge. Søskende vil mange gange have svært ved åbent at give udtryk for jaloux tankegang, da jalousi almindeligvis forbindes med noget negativt. Jalousi er imidlertid en naturlig følelse, der også kan stimulere børn til at efterligne andre børn og til at lære nyt.

I stedet for at reagere negativt på de raske søskendes jalousi, er det bedre at betragte jalousien som en melding om, at noget er galt. Herved kan man blive opmærksomme på deres behov. F.eks. at de kan føle sig forfordelt og har brug for mere opmærksomhed, og søskende kan lære, at der er tidspunkter, hvor de må tilsidesætte egne behov. Får raske søskende at vide, at det er helt naturligt at føle sig forfordelt og jaloux i den situation de befinder sig i, kan det ofte være som at prikke hul på en ballon og give dem luft.

Med en vis lettelse efter en sådan udmelding, sagde en 5-årig dreng: “når min søster får to slikposer, så får jeg kun en”. En 8-årig pige gav, samtidig med stor forståelse for situationen, udtryk for, at når venner og bekendte kom på besøg havde de ofte gaver med til hendes syge søster, men ikke til hende. Al deres opmærksomhed var rettet mod søsteren; hvordan søsteren havde det, og ikke hvordan hun selv havde det.

Opfattelse af at være forfordelt, tilsidesat og eventuelt ikke kunne deltage i samme grad i sociale aktiviteter som tidligere, kan også vække vrede og aggression mod den syge og/ eller forældrene. Samtidig kan det vække skyldfølelse over disse “forbudte” tanker og reaktioner. Omvendt kan glæden ved at være rask også vække skyld. Skyldfølelsen kan også have et element af skam. Søskende kan skamme sig over, at der er et sygt, måske døende barn i familien. En skam, der ofte vækkes af reaktioner fra omgivelserne, hvor de kan opleve at andre børn, såvel som voksne, vender sig om på gaden, og kigger på den syge søskende.

Det er svært at have en bror eller søster med en livstruende sygdom, især hvis man føler sig som en tarvelig, egoistisk og dårlig søskende. Rivaliseren, skænderier og jalousi er helt almindelige blandt søskende i enhver familie, men har ens søster eller bror en kræftsygdom, oplever raske søskende ofte sådanne egne reaktioner som ekstra negative.

Legemlige reaktioner

Hvis der opstår legemlige symptomer hos søskende i forbindelse med en bror eller søsters kræftsygdom, kan det være et råb om forældrenes opmærksomhed eller ængstelige tanker omkring den syge søskende. En 10-årig bror reagerede f.eks. med hyppig hoved- og mavepine under hans lillesøsters sygdomsforløb. Under samtale kom det frem, at han var bange for udfaldet af søsterens sygdom, og især kunne være angst for at hun pludselig, og uden varsel, kunne dø, når han var alene med hende. Til trods for at han havde stor viden om sygdommen, var der også mange huller i denne viden, som han havde brug for at få fyldt ud.

Ængstelse og sorg

Søskendes tanker om sygdommen og ængstelse for udfaldet er naturligvis aldersrelateret. Mange børn har hørt om, og eventuelt selv oplevet dødsfald i forbindelse med kræft. Det er vigtigt at søskende, i lighed med det syge barn, får kraftigt understreget, at kræft er en sygdom, man også kan blive helbredt for. Det er ligeledes vigtigt, at de får al den information om sygdommen, de har behov for, og at det nye sprogbrug, der forekommer i hjemmet også forklares for dem.

Forældrene bliver, med sygdommen, nødsaget til at sætte sig ind i ny terminologi, og tilegne sig ny viden. Mange nye ord bliver del af den daglige kommunikation. Søskende kender sjældent betydningen af de mange nye ord, i samme omgang som forældrene og det syge barn. Dette kan medføre urigtige og skræmmende fantasier. Søskende kan f.eks. forestille sig, at det syge barns sygdom er forværret, når de oplever bivirkninger af behandlingen eller af infektioner.

Står en søskendes liv ikke til at redde, er det vigtigt at forberede de andre søskende. Selvom man ved, at døden vil indtræde, opleves den følelsesmæssigt uvirkelig for søskende såvel som for forældre. Det vil hjælpe både forældre og søskende, at forberede sig mentalt. Derfor er det vigtigt, at man tager ordentlig afsked og at den sidste tid er så god som mulig.
Det vil være mindre chokerende, når døden er forberedt, end når dødsfaldet sker uden varsel. Men uanset hvad, vil det medføre sorgreaktioner hos søskende, som de får brug for hjælp til at gennemleve.

Tid til samtaler er vigtig

Så længe det meste drejer sig om det kræftramte barn, kan søskendeproblemer næppe helt undgås. Men samtaler om sygdommen er vigtige for hvordan søskende opfatter, reagerer og tackler den nye situation. Nogle søskende kan opleve, at de bliver talt til, men ikke med.

Søskende til børn med kræft

Når man skal hjælpe søskende gennem den svære situation, må man tale med dem om det der sker.

Det er vigtigt at forældrene tilbringer tid alene med søskende, hvor søskendes eventuelle frustrationer kan blive luftet, men hvor de også kan føle, at de er betydningsfulde, og er i centrum. Især kan de have brug for tid alene med den forældre, der oftest er medindlagt. At forældre om muligt skiftes til at være medindlagt, kan være optimalt. Og en lille udflugt med søskende alene kan gøre underværker.

Desuden er det af stor betydning, at søskende har et netværk – f.eks. bedsteforældre, andre familiemedlemmer og kammerater. Søskende kan, især i kritiske perioder, have brug for voksne, der kan fungere som en slags reserveforældre, og som har det fornødne overskud til at rumme, og legitimere deres tanker og følelser.

Det er ligeledes betydningsfuldt, at søskende møder forståelse fra omgivelserne, især fra jævnaldrende og fra deres kammerater. Børnehave og skole må informeres om søskendes nye situation, og deres følelser må almengøres. Det er vigtigt, at klassekammerater har forståelse for søskendes situation. Desuden kan det være godt for søskende at tale med andre søskende, som er i samme situation. Det kan være godt at dele erfaringer og følelser med ligestillede, og det kan medføre, at følelser som f.eks. jalousi bliver legaliseret. Mange af de modstridende følelser og “forbudte” tanker de kan have, er svære for kammerater at forstå uden hjælp fra voksne.

Nye udviklingsmuligheder

Selvom der kan være oplevelser i forbindelse med en søskendes kræftsygdom, som for mange vil være belastende, kan der også være berigende oplevelser. Der kan udvikles stor solidaritet og beskyttertrang søskende imellem. Selvom søskende til et kræftsygt barn kan synes at være i en risikogruppe, så kan der også være en række positive udviklingsmuligheder ved at vokse op i en kræftramt familie. Det medgiver en større social forståelse, en ansvarlighed og en modenhed. Der kan blive tale om holdninger, der påvirker erhvervsvalg, indstilling til afvigere og minoriteter, samt sociale og humanitære interesser livet igennem.