Signes historie
Når et barn får kræft, ændrer familiens hverdag sig, ikke mindst fordi behandlingen af det syge barn er omfattende, tager lang tid og ofte splitter familielivet ad. I foråret 2016 vendes tilværelsen på hovedet for Signes familie, da hun som 4-årig får konstateret kræftsygdommen neuroblastom, efter at have haft tiltagende smerter i ryg og ben.
”Vi husker tydeligt, at det var fredag d. 13. Hele vores verden styrtede i grus på ét splitsekund”, fortæller Jan og Lene, Signes forældre.
Neuroblastom er en svulstform, som ofte udgår fra binyrerne, og hér sidder tumoren og trykker på Signes blodkar ned til benene og op til ryggen, som er årsagen til hendes smerter. Signes tumor er så aggressiv, at den har spredt sig til både lymfesystem og knoglemarv.
Signe starter straks i kemoterapi, som skrumper tumoren, og efter tre måneder får hun den opereret ud. Under operationen bliver én af Signes blodkar ved et uheld skåret over, og hun taber, hvad der svarer til den mængde blod, hendes krop indeholder. Efter en omfattende blodtransfusion og en uge på semi-intensivafdelingen, kommer Signe sig heldigvis – men med det kommende intensive behandlingsforløb, følger flere hårde prøvelser.
På grund af kræftens spredning gennemgår Signe bl.a. en stamcelletransplantation, men den skrappe behandling påvirker Signes lever, som stopper med at fungere optimalt. Det medfører, at hun ophober en masse væske i krop og lunger, så hun får svært ved at trække vejret.
”Der var perioder, hvor Signe kun var vågen én time om dagen. Hun var gul over det hele. Det er hårdt, at ens lille, elskede datter ser mere død end levende ud. Men Signe er en lille korkprop, og hun har hele tiden formået at komme op til overfladen igen, uanset hvor meget modgang, hun har mødt på vejen”.
Efter seks måneder er Signe endelig i bedring, men de mange bivirkninger og måneder på hospitalet har påvirket familielivet. Mens mor Lene har været indlagt med Signe, har far Jan hver dag kørt frem og tilbage til hospitalet for også at passe Signes lillebror, Dirch på 2 år. Under indlæggelserne har særligt Dirch også manglet sin mor og storesøster.
Som en del af behandlingen skal Signe seks uger til Houston og have protonstråler for eventuelle tumorrester, hvor hele familien rejser med.
”I Houston var vi for første gang samlet igen, og vi fik endelig lov til at være den familie, vi havde manglet i al den tid, Det var virkelig vigtigt. Signe oplevede ikke bivirkninger ovenpå strålebehandlingerne, så vi fik samtidig vores gamle Signe tilbage, fra før hun blev syg. De uger var et tiltrængt pusterum”, fortæller Jan og Lene.
I dag er familien igen samlet hjemme i Danmark. Signe er erklæret kræftfri, men er fortsat i isolation hjemme, inden hun igen skal indlægges og have immunterapibehandling for at mindske risikoen for tilbagefald. Signe savner kontakten med andre børn, men hver dag leger hun og lillebror Dirch glædeligt sammen og indhenter den forsømte tid.
Tak til Signe og familien for at vi måtte dele jeres historie.
