Sifs historie
”Jeg har skullet lære mit barn at kende igen. Sif har ændret personlighed på flere områder, fx er hun ikke en genert pige længere. Måske skyldes det, at hun har været i hospitalsmiljøet i mere end et år nu – måske fik hun en hjerneskade, da hendes hjerte gik i stå i 24 minutter. Det ved vi endnu ikke”.
9-årige Sif startede i april på Børneungecenter for Rehabilitering i Virum, hvor hun blev udredet som svært hjerneskadet efter alvorlige bivirkninger af sin kræftbehandling.
I maj 2015 blev Sif indlagt på Rigshospitalet til behandling for akut leukæmi (ALL). De første måneder med intensiv kemoterapi var hun som mange andre kræftsyge børn plaget af bivirkninger til behandlingen, bl.a. infektioner og svær forstoppelse.
”Det var meget svært for Sif i starten. Der var mennesker hele tiden, der pillede ved hende, også når hun sov, og hun fik en del binyrebarkhormon, der gjorde hende nærmest psykotisk. Hun fik tankemylder og angst, og nogle dage kravlede hun rundt i sengen og sagde, at hun ikke ville leve mere”, fortæller Sifs mor, Sabine Vedel.
Sif fik ordineret beroligende medicin, der hjalp hende af med den værste angst, og i sensommeren havde hendes krop vænnet sig til kemoterapien. Sif begyndte i skole de dage, hvor hun havde det godt, men en dag fik hun voldsomme mavesmerter. En skanning på Rigshospitalet viste, at hun havde betændelse i bugspytkirtlen – en hyppig og alvorlig bivirkning ved et af de effektive kemoterapipræparater.
Sif kom i behandling med det samme, men som dagen gik, blev hun stadig mere dårlig. Hun kastede eksplosivt op, hev efter vejret, og hendes mave var voldsomt opspilet af væske. Næste eftermiddag – mere end et døgn efter hun blev indlagt – fik Sif kramper, og hendes hjerte var da så presset af den store mængde væske i kroppen, at det gik i stå.
”Sifs hjerne fik ikke ilt i 24 minutter. Først da lægerne lagde dræn i hendes bughule og ene lunge og lukkede væsken ud, fik de liv i hende igen. Hun havde 4,6 liter væske i bughulen. Hendes lever og nyrer var fuldstændigt stået af, og venstre lunge var klappet sammen”, fortæller Sabine.
En MR-skanning et par dage senere viste, at hele Sifs hjerne var dækket af sorte plamager. Lægerne fortalte Sifs forældre, at de skulle være heldige, hvis Sif overhovedet åbnede sine øjne igen.
”Jeg var skide ligeglad med, hvad de sagde. Jeg holdt hendes hånd, mens de genoplivede hende, og jeg kunne mærke, at min datter var der. Så vi begyndte at spille musik for Sif, mens hun lå i respirator. Vi spillede både Rasmus Seebach og klassisk musik, og der sad altid én af os hos hende, nat og dag, i en stol ved hendes seng, fordi intensivafdelingen ikke er vant til medindlagte forældre. Vi kommunikerede med hende, som vi plejer, og jeg overtog hendes personlige pleje og vaskede hende, masserede hende og sang for hende – for det var det eneste, vi kunne”, siger Sabine.
Efter ti dage begyndte Sif at åbne øjnene, og efter tolv dage blev hun taget ud af respirator og kunne selv trække vejret. Hun var konfus og kunne hverken se, tale eller bevæge sig, og de efterfølgende dage blev hun trappet ud af de store mængder medicin, hvilket betød abstinenser, hallucinationer og mere angst. Men samtidig begyndte Sif at bevæge hovedet og den ene arm, og hun fulgte sine forældre med øjnene. Sif begyndte også at bevæge munden, når hun hørte ”Mester Jakob”, som hun kendte, fra hun var lille.
I december blev Sif overflyttet til Klinik for Højt Specialiseret Neurorehabilitering/
”Lægerne kalder Sif for et mirakel. Hun har altid haft et gåpåmod og en vilje udover det sædvanlige, men jeg er også sikker på, at musik og sang har hjulpet Sif tilbage til livet”.
“Den nyeste skanning viste ingen pletter på Sifs hjerne, og vores børnekræftlæge mener, at det godt kunne have været kemoterapien, der fik den forrige skanning til at se helt sort ud. Man skal aldrig kun tro på undersøgelserne. Man skal også tro på sit barn og det, man selv kan fornemme. Man skal tro og holde fast”.
Tak til Sif og hendes familie for at dele jeres historie.
Hjælp Børnecancerfonden med at finansiere forskning i mere skånsomme behandlingsmetoder til børn med kræft, som samtidig er effektive. Du kan også give et bidrag via MobilePay eller Swipp: 4049 4833.