Af Astrid Sehested, overlæge, BørneUngeKlinikken, Rigshospitalet

Hvis det viser sig, at kræftsygdommen godt kan lade sig behandle, begynder der at komme tanker og bekymringer om hvilket slags liv, der følger bag efter. Når det handler om hjernetumorer, er der næsten altid en risiko for, at enten sygdommen eller den behandling der benyttes, resulterer i senfølger for barnet.

I samtlige undersøgelser af senfølger til kræft i barnealderen skiller børn og unge, som har været behandlet for en hjernetumor, sig ud som den gruppe, der lever med de fleste og mest indgribende udfordringer. Det skal dog siges, at dette dækker over en meget blandet gruppe – nogle har mange og svære senfølger, andre har mindre problemer, som de har lært at kompensere for og leve med. En tredje stor gruppe har stort set ingen følger af deres tidligere sygdom og behandling. Mange af de blivende problemstillinger handler om forskellige former for neurologisk og kognitiv funktionsnedsættelse, eller som det også kaldes: erhvervet hjerneskade.

Både hjernetumoren og den behandling der gives, kan skade hjernen. Hjernetumoren ved at trykke på, og vokse ind i vigtige dele af hjernen og de nerver, der udgår fra hjernen (kranienerverne). De behandlingsmuligheder, vi har i dag; nemlig operation, strålebehandling og kemoterapi, har også hver deres risiko for at påvirke nervesystemets funktion. Hver gang der skal træffes en beslutning om hvilken behandling, der skal gives, skal fordele og ulemper opvejes. Hvor god og tilstrækkelig er behandlingen for at opnå helbredelse, eller i det mindste kontrol over tumorens vækst, i forhold til hvilke følger der med sikkerhed – eller muligvis – kommer til den valgte behandling. Nogle gange vil man fravælge eller udsætte en særlig behandling, f.eks. en risikabel operation eller strålebehandling til et meget ungt barn, fordi risikoen for svære følger synes alt for stor. Senfølger til behandling er allerede på diagnosetidspunktet en vigtig faktor, som patient og familie informeres om.

En anden måde at undersøge senfølger på er at undersøge ”livskvalitet” hos unge og voksne, som tidligere er behandlet for en hjernetumor.

BEHANDLINGSRELATEREDE SENFØLGER TIL HJERNETUMOR

Nogle hjernetumorer behandles kun med operation, og derved udsættes hjernen ikke for skade fra andre behandlinger. Operation kan sommetider udføres uden nogen eller kun midlertidig påvirkning, i andre tilfælde kan der komme en blivende hel eller delvis lammelse, eller en forstyrrelse af f.eks. centre for regulering af appetit og søvn, eller balancen. Hvilke funktioner, der er risiko for at påvirke, afhænger af tumorens placering i hjernen. Selv med den samme placering, operationsadgang og teknik kan nogle komme rigtig godt igennem og andre blive mere svært påvirket. Så selv om man kan forudsige hvilken type problem, der er risiko for, er det svært at forudsige graden af problemet. Hvis der kommer problemer efter en operation, viser de sig som regel hurtigt, inden for få dage. Det kan dog være svært på dette tidspunkt at forudsige, om der er tale om en midlertidig eller blivende påvirkning, som regel er der altid nogen bedring.

Strålebehandling er en vigtig og effektiv del af den kurative (helbredende) behandling af de fleste ondartede hjernetumorer.

Som beskrevet i artiklen om protonbestråling, er risikoen for senfølger til strålebehandling afhængig af, hvor stor en del af det raske væv – både hjernevæv og andet væv – som det er nødvendigt at bestråle, hvor høj stråledosis er, samt barnets alder ved strålebehandlingen. Jo større strålefelt, jo højere stråledosis. Jo yngre barnet er – desto større er de forventede følger. Følgerne til strålebehandling er ”senfølger” – som begynder at vise sig i årene efter strålebehandling. Senfølgerne skyldes påvirkning af hjernens ” hvide substans”.

Ved strålebehandling til storhjernen, især til hippocampus området i tindinge lappen, taber barnet/den unge ikke umiddelbart de færdigheder de allerede har, men indlæringen kommer med tiden til at foregå langsommere og kræve flere gentagelser.
Over tid kan det være svært at holde samme tempo i indlæringen som hos jævnaldrende, og testes IQ vil den være faldende i forhold til tidligere, da IQ er aldersjusteret.
Med tiden kan der også opleves generelle problemer i form af nedsat tempo, træthed, hukommelsesvanskeligheder og problemer med overblik og planlægning. Alt sammen noget der skal tages hensyn til, når fremtiden skal planlægges i forhold til uddannelse og arbejdssituation. Nogle af disse kognitive problemer kan også spille ind i forhold til den normale udvikling af følelseslivet og de sociale relationer til jævnaldrende.

Strålebehandling til bløddels- og knoglevæv, som ikke er færdigudvokset, hæmmer i en vis grad den videre vækst. Det medfører, at hvis der er givet strålebehandling til rygmarven, så vil rygsøjlens fremtidige vækst være nedsat, og ryggen vil være kortere end normalt i forhold til kroppen. Strålebehandling til hypofyseområdet, som ligger midt i hjernen, giver risiko for nedsat hormonproduktion fra hypofysen i årene efter behandlingen, det første hormon som påvirkes er oftest væksthormon. Operation eller tumor i dette område kan også nedsætte hormonproduktionen. Af denne grund bliver vækst, pubertetsudvikling og hypofysefunktion fulgt hos alle disse børn. Hvis der kommer mangel på bestemte hormoner, erstattes de med de pågældende hormoner i form af medicin.

En udviklet hormonmangel er som regel blivende, men hvis væksthormon kun er relativ nedsat, kan det være, at der kun er behov for tilskud i de år hvor barnet/den unge vokser.

• • Nedsat fertilitet kan skyldes såvel påvirkning af hypofysens funktion ved operation eller bestråling, som spredt stråling til æggestokketestikler fra bestråling til rygmarven samt følger efter behandling med kemoterapi, dog meget afhængig af hvilken kemoterapi og den totale dosis.

• • Synet kan være nedsat på grund af tumorindvækst i synsbanerne, operation, eller som følge af vedvarende forhøjet tryk i hjernen inden diagnosetidspunktet. Nogle gange er synet som sådan normalt, men nerverne som styrer øjenbevægelserne er påvirket af tumoren eller operationen, hvilket kan medføre dobbeltsyn og samsynsproblemer.

• • Hørelsen især i højtoneområdet kan være nedsat både af kemoterapi, bestråling og operation. Nogle udvikler tinnitus, hvilket kan være meget generende.

• • Nyrefunktionen kan være påvirket af bestemte typer kemoterapi, men stort set aldrig i en grad som har betydning. Meget sjældent kan kemoterapi og strålebehandling også påvirke hjerte, lever eller lungefunktionen på længere sigt.

• • Hos en del unge og voksne, som er behandlede for hjernetumorer, ser man en overhyppighed af overvægt, type 2 diabetes, forhøjet blodtryk og anden tegn på hjerte-karsygdom. Hos strålebehandlede er der også forhøjet risiko for blodprop i hjernen.
  • Endelig er der hos de børn, som er behandlet med strålebehandling og/eller kemoterapi, en øget risiko for en sekundær kræft eller sekundær godartet hjernetumor. Disse følger kommer som regel først mange år efter behandlingen (10-20 år efter).

“LIVSKVALITET”

En anden måde at undersøge senfølger på er at undersøge ”livskvalitet” hos unge og voksne, som tidligere er behandlet for en hjernetumor. Selv om vi alle har en ide om, hvad god livskvalitet er, så er det i praksis en svær sag at definere i en undersøgelse, da det i sagens natur er selvoplevet.

Således kan to personer med de samme problemstillinger i deres liv svare meget forskelligt på en livskvalitetsundersøgelse, da det i høj grad handler om, hvordan disse problemstillinger tackles i hverdagen af personen selv og omgivelserne. Det er især interessant at finde ud af hvilke faktorer, der gør, at man kan opleve en god livskvalitet på trods af mange svære udfordringer.

Det kan lyde meget overvældende at remse alle disse mulige følger op, men der er unge og voksne, som lever med stort set alle de tidligere nævnte følger i forskellig grad.

Det er et stort fokus for forskning i hjernetumorer at prøve at mindske senfølgerne til behandling. Vi har bl.a. planer for i et nordisk samarbejdsstudie at undersøge hvilke faktorer, der er af betydning for risiko for svær neurologisk påvirkning efter operation for tumorer i lillehjernen. Alle nye behandlingsundersøgelser for behandling af hjernetumorer har opfølgning af senfølger til behandling som et centralt måleparameter.

I dag er virkeligheden for mange børn og unge som diagnosticeres med en hjernetumor, at vi fra starten må gøre opmærksom på, at deres sygdom og behandling kan medføre store udfordringer i deres videre liv.

Nogle kunne frygte, at det at tale om mulige senfølger allerede i en tidlig fase bare giver angst og bekymring for noget, som måske slet ikke bliver så indgribende som frygtet. Al erfaring viser dog, at det hjælper at få information – både for at få mulighed for at tale om tingene, få mulighed for at træffe valg og mulighed for at handle.

REHABILITERING EFTER HJERNETUMOR

Mange børn og unge, som behandles for en hjernetumor, har behov for en rehabiliteringsindsats. Nogle klarer sig godt med øget fokus og støtte fra familie og skole – andre har behov for en mere koordineret og specialiseret indsats. Rehabilitering er ikke helt det samme som genoptræning. I ordet genoptræning ligger der en forventning om, at det er en indsats for at genvinde tidligere funktion, oftest i forbindelse med motorik og førlighed.

En forventning om at når det er overstået, så er alt som før, eller at man når til et stadigt nedsat, men stabilt funktionsniveau.

Rehabilitering dækker over, at man udover at genvinde så meget funktion som muligt, både motorisk, kognitivt og socialt, også arbejder på at tilpasse og kompensere for den funktion, som fortsat mangler. For på den måde at tilpasse sit liv til den nye virkelighed, og finde ud af hvordan det kan leves godt. Her er det vigtigt at lære at fokusere på de mange evner som barnet /den unge har, og styrke dem, i stedet for kun at sætte fokus på de områder, hvor det er allermest svært.

For et barn eller en ung, som bliver syg på et tidspunkt, hvor der stadigvæk er meget kognitiv, social og emotionel udvikling, som skal gennemgås, er det klart at indsatsen sandsynligvis må tilpasses flere gange hen ad vejen, efterhånden som barnet udvikler sig og møder nye udfordringer.

I denne henseende spiller de specialiserede centre for rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade en meget stor rolle i at hjælpe dem, som har de svære problemstillinger. Både lige efter diagnose og behandling, og sommetider også mange år efter.

På Rigshospitalet har vi i hjernetumorambulatoriet og senfølgeklinikken fokus på de nævnte problemstillinger.

Vi samarbejder, når det er relevant, med de andre medicinske specialer eksempelvis øjenlæger, neuropædiatere, hormonlæger, ørelæger, tandlæger, neurokirurger, ortopædkirurger. Med hensyn til rehabiliteringsindsats, såvel motorisk som kognitivt, ligger indsatsen uden for hospitalsregi. Vores opgave er sammen med barn/ung og familien at gøre skole og kommune opmærksomme på behovet og på den store gavn, der er af tidlig og kontinuerlig indsats. Der er behov for øget viden på området, og forskning i effekt af forskellige former for rehabiliteringsindsats er et ungt og voksende felt.