Karoline Winterø er netop vendt tilbage på job efter mere end to års orlov. Hendes 6-årige datter, Rosa, er begyndt i skole efter 2,5 år i behandling for akut leukæmi (ALL) – en kræftsygdom, der var ved at tage livet af Rosa, og som datteren havde uhyre svært ved at mestre og være i.

”Rosa lukkede sig inde i sig selv, da hun blev indlagt. Hun snakkede ikke til os de første fire uger, hun legede ikke og havde ikke lyst til noget. Hun var jo kun 3,5 år og kunne simpelthen ikke forstå, hvorfor hun skulle være på hospitalet – væk fra sin familie, sit hjem, vennerne, katten, hverdagen og alt, hun elsker. Og vi kunne jo ikke fortælle hende, hvor længe det ville vare. Selvfølgelig havde hun det også pissedårligt, og det er en kæmpe faktor, at de her børn har det fysisk elendigt. Men jeg kunne se, at så snart andre børn havde en smule overskud, ville de gerne lege eller snakke. Det ville Rosa ikke”, fortæller Karoline.

Efter de første 28 dage med kemoterapi var alle kræftceller slået ihjel, men Rosa fik alvorlige bivirkninger af behandlingen. Hun fik blodforgiftning, hendes levertal og blodtryk var skyhøje, og hun havde ophobet mere end fire liter væske i sin lille krop, der gav hende massive vejrtrækningsproblemer. Efter to uger på intensivafdelingen mistede Rosa bevidstheden. En skanning viste forandringer i hendes hjerne, og lægerne kunne hverken sige, om forandringerne var permanente, eller om Rosa ville vågne igen.

”Rosa vågnede efter to måneder. Hun var helt trukket ind i sig selv og ville ikke vide af os. Hun skreg, hvis jeg forsøgte at trøste hende eller tage hende på skødet. Vi fik at vide, at Rosas adfærd var en reaktion på alt det, hun havde været igennem, og at vi skulle give hende noget tid. Men jeg var fuldstændig desperat og søgte råd alle steder. Vi vidste jo, at hun havde skader i hjernen, men ikke om det var derfor, hun reagerede sådan”, siger Karoline.

Da Rosa endelig kom hjem, kom hun lidt mere op til overfladen. Hun kunne ikke gå og var stadig tavs det meste af tiden, men i takt med at hun overgik til vedligeholdelsesbehandling og der blev længere mellem kemokurene, blev Rosa mere og mere sig selv.

”En dag begyndte hun at hviske. Det var helt vildt rørende. Jeg sad på gulvet og legede med Rosas storesøster, og lige pludselig hviskede Rosa ”sommerfugl”. I dag er hun, som hun var før, men hun har nogle ting med sig, der bliver tydelige indimellem, fx da vi forleden var på hospitalet med en sløj Rosa. Lægerne ville lave en podning fra hendes hals, men efter månederne i respirator, er det nærmest det værste, man kan udsætte hende for. Jeg forsøgte i tre kvarter sammen med en sygeplejerske at få Rosa til at åbne munden. Så kom lægen ind: ”Vi kan gøre det her på to måder – enten kan vi være søde eller også kan vi bare gøre det. Men det skal Rosas mor jo give mig lov til”. Det er den situation, man står i som forældre til et alvorligt sygt barn. Lægerne skal gøre børnene raske, og så må du selv afgøre, om det er vigtigt, at hun får den undersøgelse eller medicin, eller om det vigtigste er, at du passer på dit barn nu. Den beslutning er du alene om at tage – og hvad nu, hvis du tager fejl”, siger Karoline.

I dag er Rosa færdigbehandlet og netop startet i skole. Hun har svært ved at have tillid til nye mennesker, og hun vågner ofte med mareridt om, at hun bliver holdt fast. Men Rosa er også en sprudlende og ukuelig lille pige, der på trods af sin historie og en udfordret balanceevne sagtens kan give de andre børn kamp til stregen, og som allerede har besluttet sig for, at hun elsker skolen.

”Selvfølgelig har Rosas sygdomsforløb og de mange ubehagelige oplevelser præget vores relation, og hun bærer dem med sig i mødet med alle nye mennesker. Men det har ikke ødelagt vores forhold, for jeg er jo også den, der har været igennem det hele med hende, så hun har en stærk tilknytning til mig. Men det har været hårdt ikke at kunne hjælpe hende med at mestre sygdomsforløbet bedre. Livet har for altid mistet sin uskyld, men Rosa er her, og det glæder vi os over hver dag”, siger Rosas mor, Karoline.

Tusind tak til Karoline for at dele jeres historie.

Hjælp os med at støtte børn med kræft og give familier som Rosas håb, omsorg og den allerbedste behandling af deres børn. Giv et bidrag til Børnecancerfonden .