Samtlige børn under 15 år i Danmark med en kræftdiagnose er registreret over de seneste 30 år. Foreløbigt er over 5.000 registreret i Dansk Børnecancer Register. Registret over patienter på de fire børnekræftafdelinger i København, Aarhus, Odense og Aalborg bliver en stadig mere værdifuld kilde for forskere.

”Vi skabte registret for at danne os et overblik over forekomst og udvikling i børnekræft i danmark
og samtidig samle et register, der kunne bruges direkte til forskning. nu er der koblet registre på inden for bivirkninger og senfølger, så det er mere effektivt,” siger overlæge og professor henrik schrøder, der er formand for Dansk Børnecancer Register (DBCR).

BEHANDLINGEN KOMMER OGSÅ MED

Henrik Schrøder var en af hovedkræfterne, da registret blev oprettet i 2003. Man startede med at hente journaler tilbage fra 1985. Siden da er registret opdateret fremadrettet. Børnecancerfonden har støttet oprettelsen af Dansk Børnecancer Register og støtter hvert år driften. I modsætning til Cancerregistret, der omfatter de voksne kræftpatienter, er der i DBCR taget behandlingsdata med, som opdateres årligt. Det kræver ekstra arbejde at indhente lægejournaler og lave opfølgende kontroller af tilbagefald, nye behandlinger eller dødsfald. Til gengæld viser resultaterne, at tiden er givet godt ud for både nutidens og fremtidens børnekræftpatienter.

”Registret bruges ikke kun til tung forskning, men også observationer, der kan give hurtig handling. I en periode så vi et for højt antal dødsfald på grund af svampeinfektioner hos en gruppe leukæmi- patienter. der ændrede vi den forebyggende behandling baseret på registerdata,” forklarer Henrik Schrøder.

Effekten af ændringen kan læses i årsrapporterne. I 2010 og 2011 var registreret i alt otte dødsfald af behandlingsrelaterede årsager. I 2012 og 2013 var der kun et enkelt.

KVALITETEN TJEKKES OGSÅ

Siden 2010 har Dansk Børnecancer Register officielt haft status af landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase. det betyder, at man tjekker op på, om de fire børnekræftafdelinger opfylder de fastsatte mål for maksimalt antal dage mellem diagnose og behandlingsstart samt hvor stor en procentdel, der behandles efter internationale protokoller.