Mustafas historie
”Lige pludselig stod vi på børnekræftafdelingen, og jeg tænkte, ”hvad laver vi her?” Der var alvorligt syge børn over det hele. Vi hørte slet ikke til dér. Mustafa havde jo ikke engang ondt, hans ben var bare hævet”, fortæller Guluzar, Mustafas mor.
En sommeraften i 2014 hæver 4-årige Mustafas højre underben pludselig. Mustafas forældre tror først, at han har fået en allergisk reaktion. Efter enundersøgelse på Hvidovre hospital udtrykker lægerne, at situationen kan være mere alvorlig end først antaget. Familien bliver derfor sendt videre på børnekræftafdelingen på Rigshospitalet, hvor der bliver lavet flere prøver.
Hvad familien tror er en harmløs hævelse, viser sig at være en sjælden kræfttumor i muskelvævet i Mustafas ben. Tumoren, som også har navnet rhabdomyosarkom, er en bløddelssvulst, der udgår fra muskulaturen, og som samlet udgør 5-6 pct. af alle kræfttilfælde hos børn.
Tumoren er aggressiv, og Mustafa starter straks i intensiv behandling. Heldigvis responderer han godt på både kemoterapi og strålebehandling og er samtidig ikke medtaget af bivirkninger. Alt forløber godt, indtil starten af december, hvor Mustafas læge indkalder familien til samtale.
”Lægen fortæller, at Mustafas ben bør amputeres for at øge overlevelseschancerne og mindske risikoen for tilbagefald. Det var en hård dag, næsten hårdere, end da vi fik at vide, at Mustafa havde kræft. Kræften kunne han blive helbredt for, men et amputeret ben ville give ham et handicap resten af livet”.
Efter mange søvnløse nætter og samtaler med familie og hospitalets psykolog, træffer Mustafas forældre den svære beslutning om at gennemføre amputationen. ”På selve operationsdagen løb Mustafa rundt på afdelingen, og vi tænkte, at det måske var for sidste gang. Det var hårdt. Men da operationen var færdig, følte vi også en lettelse, nu var den del endelig overstået”.
Efter operationen starter en ny fase, hvor Mustafa, sideløbende med behandlingen, skal vænne sig til en ny tilværelse med krykker og benprotese. I dagligdagen betyder det, at han er afhængig af andres hjælp til praktiske ting som f.eks. at få tøj på.
Grundet tumorens aggressive vækst får Mustafa alligevel et tilbagefald, og efter yderligere behandling afslutter han endelig sit intense forløb i juni 2016. I dag er Mustafa kræftfri og går til genoptræning, hvor han fortsat bliver bedre og bedre til at bruge sin protese.
”Der er dage, hvor Mustafa spørger efter sit ben, fordi han synes, protesen er dum. Men overordnet er han glad og positiv. Han gør tingene på eget niveau og i sit eget tempo, men han har viljen til at følge med de andre børn. Han giver aldrig op”.
På grund af det lange behandlingsforløb er 6-årige Mustafa i dag bagud i sin mentale udvikling. Til dagligt går Mustafa derfor i børnehuset SIV, en institution for alvorligt syge børn, hvor han forsøger at indhente det tabte, inden han til sommer starter i skole.
Tak til Mustafa og familien for at vi må dele jeres historie.
Børnecancerfonden er den danske enkeltorganisation, der de sidste tyve år har støttet mest forskning i børnekræft. Hjælp os med at hjælpe, så alle børn overlever kræft til et godt liv med de samme muligheder som andre børn. Giv et bidrag eller støt os via Mobilepay eller Swipp: 4049 4833.
