Giver en kræftsygdom i barn- eller ungdommen psykiske eller sociale følger på længere sigt?

Bragt i BØRN & cancer no. 5, 2002
Af Susanne Vinkel Koch, læge

For få årtier siden døde de fleste børn og unge, som fik kræft. Sådan er det heldigvis ikke længere. Over 70 % af børn og unge med kræft overlever takket være mere intensiv behandling. De fleste børn og unge med kræft, deres forældre, søskende og ofte også andre personer i deres omgivelser spørger sig selv: “Hvordan kommer livet til at forme sig efter kræftsygdommen?”

Fysiske/psykiske senfølger

Fra den daglige kontakt med langtidsoverlevere og fra videnskabelige undersøgelser ved vi, at kemoterapi og strålebehandling i nogle tilfælde giver fysiske senfølger. Det kan være nedsat vækst og frugtbarhed, abnorm vækst af muskler og knogler, hjerte-, lunge- og mavetarm problemer.

Også nervesystemet kan være påvirket, hvilket især ses hos overlevere efter hjernetumorer og hos andre patienter, som har modtaget bestråling af centralnervesystemet. Disse problemer kan være fysiske, f.eks. styringsbesvær eller nedsat funktion af arme eller ben, eller mentale, hvor man oftest ser problemer med hukommelse og koncentration.

Herudover ved vi, at det er en betydelig psykologisk belastning at få stillet diagnosen kræft og modtage behandlingen, men om det har betydning på længere sigt, ved vi ikke.

Amerikanske undersøgelser

I udlandet, især i USA, er der lavet en del undersøgelser om langtidsoverlevere.
Opnår de samme skole- og videregående uddannelse? Bliver de etableret på arbejdsmarkedet? Bliver de gift, og hvor mange børn får de? Mange af undersøgelserne peger i retning af, at børn, der har overlevet en kræftsygdom, har problemer på et eller flere af disse områder. Men der er mange metodeproblemer med undersøgelserne, som gør det svært at konkludere. Således er undersøgelserne ofte små, og patienterne er ofte meget udvalgte f.eks. ved at komme fra en enkelt børneafdeling eller et mindre geografisk område.

Kontrolgrupperne er udvalgt efter forskellige kriterier, og der benyttes mange forskellige målemetoder på patienter med forskellige kræftformer. Specielt er det vigtigt, at de samfundsmæssige forhold i USA ikke er de samme som i Danmark, f.eks. har de ikke samme adgang til sundhedsvæsnet og sociale ydelser. I USA skal man kunne forsikres for at få arbejde, og der er andre kønsrolle- og familiemønstre. Derfor kan man ikke “bare” overføre resultaterne fra de udenlandske undersøgelser til danske patienter og deres familier. Og man har ikke tidligere undersøgt disse forhold i Danmark.

Projekt “Psykosociale senfølger efter kræft i barnealderen”

I 2000 startede Rigshospitalet derfor en landsdækkende undersøgelse i Danmark, hvor vi ved hjælp af oplysninger, som allerede findes i danske registre, vil belyse, hvordan det går børn og unge med kræft samt deres forældre og søskende på længere sigt. Vi sammenligner dem med en 20 gange større gruppe af personer af samme køn og alder fra den øvrige danske befolkning.

Den første del af undersøgelsen kommer til at handle om de unge kræftoverlevere selv, og vi vil søge at belyse følgende emner:

• flytter de hjemmefra
• får de uddannelse, og i så fald hvilken
• etablerer de sig i parforhold
• opløser de senere parforholdet
• får de børn

Derudover vil vi kigge på de unges etablering på arbejdsmarkedet og eventuelle erhvervsvalg. Senere er det meningen at tilsvarende forhold skal beskrives for søskende og forældre til børn med kræft, da en kræftdiagnose hos et barn som bekendt påvirker alle i familien.

Delundersøgelse “at flytte hjemmefra”

Vi har netop afsluttet den første delundersøgelse, som omhandler “at flytte hjemmefra”. Det er en af de første store livsbegivenheder i den unge voksnes liv, der markerer overgangen fra barndom til voksenalderen, og som indebærer en adskillelse fra familien. Det er samtidig en begivenhed, som de allerfleste normalt oplever, og dermed også en begivenhed, som fortæller en del om det fysiske, sociale og mentale funktionsniveau, den unge befinder sig på. Vi har fulgt 1600 børn og unge, født i Danmark i 1965-80 med nordiske forældre, og som har fået en kræftdiagnose i perioden 1965-96. De er sammenlignet med 44.000 personer fra den generelle befolkning.

Resultaterne viser, at det går langtidsoverlevere efter leukæmi, lymfom og solide tumorer godt. De har samme chance for at flytte hjemmefra, som unge i den øvrige befolkning har, og de flytter på samme alderstrin.

Vi tolker det således, at en kræftsygdom, og hvad den indebærer af behandling og psykosociale overvejelser, ikke i sig selv behøver at have betydning for hvornår og om, man flytter hjemmefra. Således flytter kvinderne hjemmefra 1-2 år før mændene. 50 % af kvinderne er flyttet hjemmefra, når de er 19 år, medens mændene for 50 %’s vedkommende er flyttet, når de er 20 år. Disse mønstre var ens for kræftpatienterne og for den øvrige befolkning (kontrolgruppen).

Fraflytningen fra forældrenes hjem er påvirket af mange forskellige faktorer. F.eks. medfører et højere uddannelsesniveau og indkomst hos personen selv større chance for at flytte. Fraflytningen øges også med et stigende antal søskende, eller hvis man bor med en enlig forælder eller i en sammenbragt familie. I løbet af de sidste årtier er tidspunktet for at flytte hjemmefra forsinket lidt, måske fordi uddannelserne er blevet længere, og tidspunktet for at få en tilstrækkelig stor lønindtægt og for at stifte familie er blevet udsat.

Resultaterne tyder på, at disse faktorer har samme betydning for overlevere efter kræft i barnealderen, som de har for den øvrige befolkning.

Overlevere efter hjernekræft

Langtidsoverlevere efter kræft i centralnervesystemet (CNS) ser dog ud til at have en signifikant nedsat chance for at flytte hjemmefra. Mændene ser ud til at være mest påvirkede med en chance for at flytte, der er nedsat med 34 %. Kvindernes chance er nedsat med 21 %. Det betyder, at kun 69 % af mændene blandt CNS-tumor overleverne er flyttet hjemmefra i 23 års alderen sammenlignet med 85 % af personer, som ikke har haft kræft. Af kvinderne er 72 % af CNS-tumor overleverne flyttet i 21 års alderen sammenlignet med 87 % af personer, som ikke har haft kræft.

Forklaringen er formentlig, at overlevere efter hjernetumorer har en større risiko for at have neurologiske og intellektuelle senfølger, som influerer på deres evne og mulighed for at kunne klare sig selv. Strålebehandling er formentlig den faktor, som har den største betydning for udviklingen af disse handicaps.

Som sådan er dette ikke et overraskende fund, idet man længe har været opmærksom på strålebehandlingens negative følgevirkninger. Behandlingen af CNS-tumorer justeres vedvarende, og der arbejdes på – ved hjælp af ny kemoterapi og udvikling i stråleteknologien – at forsinke brugen og mindske doseringen af strålebehandlingen.

Det går godt for kræftoverlevere

Overordnet set ser det altså ud til at børn med kræft og deres familier “opfører sig” som “almindelige” familier, når det gælder at flytte hjemmefra.

Den næste delundersøgelse kommer til at omhandle de helbredte børns uddannelsesforhold. Hvilket uddannelsesniveau opnår kræft-overleverne? Hvilke faktorer har indflydelse på dette? Har de samme betydning for kræftpatienterne som for kontrolgruppen? Er der andre faktorer som kan tænkes at have betydning, f.eks. fysiske senfølger? Og foretager langtidsoverlevere andre uddannelsesvalg end personer, der ikke har haft kræft? Det er nogle af de spørgsmål, vi gerne vil besvare.