Bragt i BØRN & Cancer no. 15, 2012
Af Jes Vitting, journalist

“Jeg kan ikke høre cikader, græshopper og delfiner, altså høje lyde der ligger over almindelig tale. Og sidst min højde blev målt, var jeg 150 centimeter høj. Det betyder, at jeg tilhører de tre procent, der udgør den laveste del af 13-årige piger. Det er mig og alle kineserne,” griner Lea.

Den livstruende ondartede tumor i Leas nyfødte krop, fem måneders intensiv kræftbehandling inden hun var et halvt år og en barndom med utallige kontrolbesøg på rigshospitalets Børneonkologiske Afdeling har gjort, at Lea i modsætning til sine klassekammerater og størstedelen af de danske børn har været nødt til at forholde sig til emner, som kun voksne bekymrer sig om.

NOVEMBER 1998

Præcist til terminen kommer Lea til verdenen uden problemer den 4. november 1998 på Næstved Sygehus.

”Fødslen var forberedt til at foregå ambulant. efter en vellykket fødsel blev min mand og jeg overført til en af de dengang nye familiestuer i tilknytning til fødeafdelingen, hvor vi kunne sunde os, inden vi skulle hjem næste dag. Efter nogle timer på familiestuen ændrede Lea farve. Jeg henvendte mig til en jordemoder, so m fik en børnelæge til at undersøge Lea. Hun fik konstateret gulsot, men ved ultralydsscanningen af bughulen og leveren havde børnelægen også opdaget en misdannelse ved Leas lever. Derfor blev det besluttet, at Lea skulle overføres til Neona-talklinikken på Rigshospitalet,” fortæller Leas mor, Hanne Refsing Nielsen.

Knap en dag gammel bliver Lea, i selskab med en læge og sygeplejerske, kørt i ambulance til rigshospitalet. Hanne og Jan – Leas forældre – følger efter i egen bil. Da Hanne og Jan når frem, er lægerne allerede i gang med at undersøge Lea.

”Lægerne besluttede sig for at tage en vævsprøve af Leas lever. Normalt forelå svarene først efter en uge, men allerede dagen efter kom kontaktlægen og fortalte os, at Lea havde kræft i leveren. Jeg hørte ikke mere, da hun sagde, at Lea havde kræft. Jeg var paralyseret. Jeg havde aldrig vidst, at så små børn kunne få kræft,” siger Hanne med en stemme, der er tydeligt påvirket af at genfortælle Leas første dage.

HJEMME MED BESKED

Hanne og Jan Refsing Nielsen tager hjem til Møn med Lea og den dystre besked. Hjemme venter parrets 2-årige søn Rasmus og Jans forældre. Trods den svære situation arbejder forældreparret godt sammen om at løse de mange opgaver, som Leas sygdom medfører.

”Faktisk var vi hurtigere afklaret med situationen end vores familie og venner. Vi søgte al mulig viden, hvordan var behandlingerne for leverkræft hos børn i udlandet? Og vi bad hurtigt om en samtale med vores kontaktlæge, hvor vi ville vide, hvilke muligheder Lea havde for at overleve. Jeg tror, at vores gode samarbejde hjalp os igennem,” forklarer Hanne.

Familiens omgivelser er meget påvirket af, at de nybagte forældre måske mister deres nyfødte datter.

”I forhold til vores venner aftalte vi, at vi talte med et hold venner, de skulle så informere videre. vi var åbne om, hvad der foregik. dog husker jeg, at folk var lidt bange for at kontakte os, fordi vi blev kede af det, men vi opfordrede dem til at kontakte os alligevel, siger Hanne og fortsætter;

”Jans familie, som bor lige i nærheden, var meget involveret. Farmor og farfar tog sig meget af Rasmus, som ikke rigtigt forstod noget. Det var sværere for min familie, de bor i Vestjylland, for dem var afstanden med til at gøre situationen mere uudholdelig, siger Hanne, der dog under indlæggelserne med Lea på Rigshospitalet får meget støtte af sin søster, der bor i København.

KEMOBEHANDLING OG OPERATION

12 dage gammel, den 16. november 1998, får Lea sin første kemobehandling, forinden er tumoren i leveren blevet nøje undersøgt, og hun har fået lagt et centralt venekateter. Over de næste to måneder skal Lea modtag re kemobehandlinger, have bortopereret den ondartede tumor og afslutte med endnu to kemobehandlinger.” Det var et meget struktureret program. 10 dage mellem kemobehandlingerne, tre dages behandling, hvor Lea fik seks timers kemobehandling, og 12 timers udrensning. Her oplevede jeg, at den store viden, vi havde tilegnet os i begyndelsen af forløbet, ikke altid var nogen fordel. Den tilegnede viden og dermed kendskabet til det, der kunne gå galt, gjorde os nervøse. Jeg forsøgte derfor at tage skyklapper på, sådan at jeg kun havde fokus på den enkelte kemobehandling. Samtidig var jeg opsat på at amme Lea under hele forløbet, hvilket heldigvis lykkedes,” siger Hanne, der er uddannet og arbejder med sundhedsfremme og -forebyggelse som fysioterapeut.

Operationen finder sted i starten af februar 1999. Det springende punkt er, om den store arterie, der løber gennem leveren, også er inficeret med kræftceller, og om kemobehandlingerne har reduceret størrelsen på tumoren i leveren tilstrækkeligt.

”Vi håbede inderligt og skubbede spekulationerne og risikoen væk. hvis operationen var umulig, var transplantation eneste udvej, men tilbage i 1999 var det ikke muligt at udføre transplantation på nyfødte. De fjernede næsten hele højre leverklap på Lea, men arterien fejlede heldigvis ikke noget,” fortæller Hanne.

FORTSAT HVERDAG

Til trods for de hårde odds insisterer familien Refsing Nielsen på at leve et så normalt liv som muligt. Hanne har barselsorlov, og Jan søger 50 procent orlov fra sit job som pilot i SAS. For familien er det vigtigt, at Lea ikke bliver reduceret til en dødssyg datter, men at hun også er en nyfødt guldklump.

”Vi forsøgte at være en normal familie, når vi ikke var på Rigshospitalet. Derfor lod vi venner og familie komme på besøg, var der sygdomme i omløb, så gik vi ture sammen frem for at invitere på kaffe. For vores søn Rasmus, der dengang var to år gammel, var det værste mit meget fravær på grund af behandlingerne på Rigshospitalet. Mens behandlingerne stod på, blev Rasmus lidt kostbar over for mig, og han følte sig klart mest tryg hos sin far. Leas sygdom gjorde dog også, at Rasmus blev tæt knyttet til sin farmor og farfar, som ofte passede ham.

Lea var langt fra kun sygeliggjort, vi levede så normal en hverdag som muligt. På Rigshospitalet var det behandling, men herhjemme skulle vi fungere som alle andre familier. vi prioriterede hverdagslivet og brugte det til at komme igennem krisen”.

KONTROL, KONTROL, KONTROL

Efter operationen gennemfører Lea de to sidste kemobehandlinger. Blot ti dage efter den sjette og sidste kemobehandling begynder den uendelige række af kontrolbesøg, som i høj grad har præget Leas liv. De første tre måneder efter behandlingen er Lea til kontrol hver 10. dag. de næste tre år er hun til kontrol en gang hver 3. måned, og de efterfølgende to år er der kontrol én gang hvert halve år. Hverken Lea eller mor Hanne ved, hvor mange gange Lea har været til kontrol i sit liv. Dog er en ting sikkert, Lea går fortsat til kontrol én gang om året og vil gøre det en rum tid endnu.

”Mens vi var i behandling, var jeg tryg, vi var aldrig overladt til os selv. Efter alle behandlingerne og operationen var der lige pludselig ingen, der holdt styr på tingene for os længere, nu skulle vi tro på, at det nok skulle gå godt, at vi godt kunne komme videre selv. dog må jeg indrømme, at de første kontrolbesøg var præget af angst. Jeg fik tusindvis af tanker, og det gjorde det ikke bedre, at der de første fem år var mange undersøgelser ved hver kontrol.

På den ene side var vi utrolig glade for, at der både blev foretaget ultralydsscanning af leveren, røntgen af lungerne og blodprøver – så det hele tiden var muligt at se, hvordan det så ud, og hvordan det gik, og på den anden side var vi nervøse for svaret og konsekvensen af et negativt svar. Det var enormt hårdt. Jo længere tid der er gået, jo nemmere er det at håndtere,” fortæller Janne.

Lea kan ikke huske, hvornår hun første gang fik at vide, at hun som baby har været meget syg. Men hun har løbende fået fortalt om sin sygdom, og alle hendes venner kender til sygdommen.

”Alle mine venner kender til, at jeg har været syg. Jeg har ikke noget imod at tale om det. Tidligere var jeg bange for, at bestemte ting kunne gøre mig syg igen – jeg undgik at spise det område, hvor stilken sidder på en tomat, fordi jeg troede, at det kunne gøre mig syg. Der var også en periode, hvor jeg ikke brugte min dukke Julia, som har fulgt mig, siden jeg var lille, fordi jeg var bange for at blive smittet af hende,” fortæller Lea, mens hun hiver op i sin trøje, sådan at vi kan se arret efter operationen.

Til trods for at Lea har været igennem et meget alvorligt sygdomsforløb, så er Leas liv alt andet end sygdom. Hun rider, svømmer og går til gymnastik flere gange om ugen.

”Jeg tænker sjældent på, at jeg har været syg, kun når folk spørger. Og jeg glæder mig, når vi skal til kontrol og besøge min kontaktlæge,” siger Lea, der igennem hele forløbet har haft samme kontaktlæge.