Bragt i BØRN & cancer no. 2, 2000/01
Af Jørgen H. Olsen, overlæge dr. med.

Siden 1942 har Danmark registreret alle nye tilfælde af kræft i befolkningen, uanset alder, køn, behandling, indkomst eller andre tilsvarende forhold. Så fra dette tidspunkt anser vi registreringen af kræft for at være næsten komplet. Dengang var noget tilsvarende ikke kendt i noget andet land i verden.

I løbet af 1950’erne fulgte de andre nordiske lande efter, først Norge og Finland i 1953, så Island i 1955 og til sidst Sverige i 1968. Det er vigtigt at have præcise tal på kræftproblemets omfang, og at have en dokumenteret viden om, hvordan udviklingstendensen for sygdommen ser ud.

Cancerregisterets tal giver et kvalificeret grundlag for de politiske og administrative beslutninger om tildeling af ressourcer til behandlingen af kræft hos børn og voksne. Men registreringen danner også et vigtigt grundlag for forskning i årsager til kræft, i undersøgelser af overlevelseschancer efter kræft, samt i forskning i senvirkninger efter behandling for kræft. Det sidste område er naturligvis særlig vigtigt, når behandlingen finder sted i barnealderen, hvor krop og psyke er under udvikling, og hvor den forventede levetid ved helbredende behandling er lang.

Registrering skal ske med omtanke, og skal naturligvis altid være etisk rigtig.
Er betingelserne i orden, er registreringen af kræft en meget vigtig kilde til ny og vigtig viden om kræft, både i behandling og i forebyggelse.

Hvad gør man i andre lande?

I mange andre lande anvender man dødsattesterne til disse formål. Men oplysningerne på dødsattesten er desværre ikke altid så gode, og mange – især børn – med kræft overlever i dag sygdomme.

Flere og flere lande vælger derfor at oprette cancerregistre – ofte med Danmark som forbillede. I Danmark er det den sygehusafdeling, som behandler patienten med kræft, der også “anmelder” tilfældet til Cancerregistreret. Desuden fremsender patologen, som undersøger væv fra svulsten, en anmeldelse til cancerregisteret, når der er tale om kræft.

På grund af det nordiske personnummersystem er det let for personalet på Cancerregisteret at samle disse vigtige informationer om det enkelte kræfttilfælde på et og samme sted, dvs. under patientens personnummer.

Registrering i Norden er meget ens og omfatter oplysninger om det organ, som svulsten er opstået i, om typen af de kræftceller, som svulsten er opbygget af, om sygdommens spredning, samt informationer om den behandling, som man på sygehuset vælger at starte med. Man registrerer også den anmeldende sygehusafdeling.

Forskning

Hvis undersøgelser af børnekræft kræver andre oplysninger, end registret indeholder, må patienten eller barnets forældre kontaktes. Hvis de ønskede oplysninger i forvejen er en del af hospitalsjournalen (f.eks. resultatet af blodundersøgelser) eller foreligger i andre registre (f.eks. erhvervsoplysninger), kan forskeren efter ansøgning hos Datatilsynet og den Videnskabs-etiske komite få tilladelse til at indhente disse oplysninger. Der skal dog være tale om et velbeskrevet videnskabeligt projekt af væsentlig almennyttig værdi.

Der er mange gode eksempler både herhjemme og i udlandet på, hvordan Cancerregisterets patientmateriale er anvendt i undersøgelser, som har gjort os klogere på kræftårsager og kræftforløb. Det har f.eks. været hævdet, at såkaldte lavfrekvente magnetfelter fra højspændingsledninger og andet elektrisk udstyr kan være årsag til leukæmi hos børn. Det samme har været sagt om lysbehandling for gulsot, som gives til børn kort tid efter fødslen. Begge mistanker er manet i jorden på grundlag af solide informationer fra det danske cancerregister.

Det har længe stået klart, at strålebehandling og kemoterapi øger risikoen for en ny kræftsygdom senere i livet, når behandlingen er givet mod kræft i barneårene. Netop på grund af den ensartede registrering i de nordiske lande har det været muligt at gennemføre en fælles-nordisk undersøgelse, som har sat præcise tal på risikoens størrelse. Der er en risiko, men risikoens størrelse er begrænset.
Der opstår årligt mindre end ti tilfælde af ny behandlingsbetinget kræft blandt de ca. 5000 børn, som her i landet i tidens løb er kommet sig efter en kræftsygdom.

Hvad med næste generation?

Er der også en forøget risiko for kræft, når man er barn af en forældre, der har været behandlet for kræft som barn? Nej, heldigvis ikke. En anden, helt aktuel, fælles-nordisk cancerundersøgelse viser, at når man ser bort fra de meget få familier i Norden, som blandt familiemedlemmerne har en genetisk øget risiko for kræft, er der ingen øget risiko for kræft hos børn af overlevere efter børnekræft. Denne vigtige konklusion, som er mødt med stor interesse overalt, hvilede på en undersøgelse af kræft-mønsteret blandt 6000 nordiske børn af forældre med tidligere børnekræft.