Håb for børn med hjernetumorer
20% af børn med kræft i hjerne og rygmarv overlever ikke, og de børn, der overlever, har den højeste risiko for at få alvorlige senfølger.
Hjernekræft er en kompleks diagnose med over 100 underdiagnoser. Det kræver betydelige ressourcer, hvis forskerne skal blive klogere på sygdommen. Med en tocifret millionbevilling til det internationale forskningskonsortium 5C bidrager Børnecancerfonden til forskning i bedre behandling af børn med hjernetumorer.
Centralnervesystem-tumorer (CNS) er kræft i hjerne og rygmarv. Det er den næsthyppigste kræftform hos børn og udgør ca. en fjerdedel af alle kræfttilfælde i barndommen. Men de mange forskellige undertyper af hjernetumorer er sjældne, og netop dét er den helt store udfordring ift. at forbedre behandlingen og overlevelsen. Kun ved en tværfaglig og langsigtet indsats er det muligt at vidensdele og opnå data nok.
Kompleks diagnose
Hjernetumorer er meget svære at behandle, især pga. de mange undertyper og tumorernes placering. De sidder tæt på vores centralnervesystem, som styrer alle kroppens funktioner. Tumorer i hjerne og rygmarv behandles typisk i en kombination af kirurgi, kemoterapi og strålebehandling. Det er meget individuelt, hvad der er behov for, og det spiller også ind, hvor aggressivt tumoren vokser.
5C – et stærkt konsortium inden for hjernetumorer hos børn og unge
Børnecancerfonden har i mange år ønsket at gøre noget mærkbart for hjernetumorbørnene. I 2016 modtog fonden en rekorddonation fra Team Rynkeby, som gjorde det muligt at skabe det nødvendige fundament for at løfte børnehjernetumorområdet. De første streger til det nationale børnehjernetumorkonsortium, 5C, blev derfor tegnet for knap fem år siden.
5C (Danish Collaborative Comprehensive Childhood CNS-tumor Consortium) er sat i verden for at løfte prognoserne og sikre, at Danmark er med i front i det internationale forskningssamarbejde.
I 2019 blev overlæge René Mathiasen ansat som daglig leder, og det reelle arbejde kunne påbegynde. Overlæger og professorer fra både Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet er en del af 5C. Hertil kommer en række andre forskere fra forskellige ekspertiseområder. Konsortiet har desuden tilknyttet et stærkt, internationalt advisory board.
Følgende fem hovedtemaer danner rammen for 5C’s forskningsprojekter:
- Årsager til hjernetumorer, herunder betydningen af medfødte mutationer
- Tidligere, bedre og mere præcis diagnostik
- Bedre biologisk kortlægning
- Udvikling af laboratoriemodeller til detaljerede studier af nye behandlingsstrategier
- Kortlægning af senfølger og udvikling af nye strategier for at reducere varige skader
Fremtiden er her nu
Med de fem hovedtemaer som ramme har konsortiet indtil nu gennemført en række relevante registerudtræk og pilotforsøg på de forskellige forskningsfelter. Derudover er der etableret en biobank med biologiske prøver. Det gør det muligt at lave genetiske studier af børnenes DNA samt biologiske modeller for hver enkelt hjernetumor, hvor biologien kan undersøges, og nye behandlingsmetoder afprøves.
Forskerne er optaget af at støtte patienterne bedst muligt. Derfor har konsortiet etableret et ungepanel og et forældrepanel for at sikre, at arbejdet imødegår de reelle problemstillinger, som familierne oplever. Forældrepanelet er sidenhen også repræsenteret i et europæisk forældrepanel.
I takt med, at 5Cs arbejde skrider frem, vil det naturligt forgrene sig ud i nye projekter, hvor forskerne altid navigerer ud fra de fem hovedtemaer.
Konsortiet har defineret en række konkrete projekter, hvoraf flere også er finansieret af Børnecancerfonden. Det gælder fx den landsdækkende kampagne HjerneTegn og en ny scanningsmetode, der forbedrer diagnosen af hjernetumorer.
En af problemstillingerne er, at sygdommen er vanskelig at diagnosticere, fordi symptomerne er diffuse og kan variere. HjerneTegn har til formål at mindske børnenes diagnoseperiode, hvilket er afgørende for deres overlevelse samt graden af senfølger.
Ph.d-studerende Kathrine Weile fra Aarhus Universitetshospital vil i første omgang indsamle data, der kortlægger tiden fra første symptom til diagnose for alle børn diagnosticeret med en hjernetumor i Danmark 2015-2018. Det vil ske gennem spørgeskemaundersøgelser til familierne og deres læger. Ph.d.-studiet forventes at underbygge hypotesen om, at den sjældne sygdom og de diffuse symptomer, der karakteriserer hjernekræft, forlænger tiden til børnenes diagnose stilles.
Støt forskning i børnekræft
SMS GIV til 1217 så støtter du med 125 kr. Eller send et valgfrit beløb på MobilePay 78502
Selve kampagnen har til formål at øge opmærksomheden på symptomer i den generelle befolkning såvel som blandt læger og andet sundhedspersonale. Her vil der blive etableret en hjemmeside, udgivet informationsmateriale samt udarbejdet vejledninger til brug for udredning. Effekten af kampagnen vil blive fulgt tæt undervejs, og to år efter kampagnestart vil ph.d. Kathrine Weile opgøre, hvilken forandring der er sket ift. diagnose af børnene.
Storbritannien lancerede i 2011 en tilsvarende kampagne ved navn HeadSmart. Kampagnen reducerede tiden fra første symptom til diagnose fra gennemsnitligt 9,1 uger til 6,7 uger. Derudover blev tiden fra første lægekontakt til scanning reduceret fra gennemsnitligt 3,3 uger til 1,4 uger. Professor David Walker, primær initiativtager til HeadSmart, er en del af ph.d.-projektets advisory group.
Tidligere diagnose af børn med hjernetumorer vil derfor med stor sandsynlighed give et bedre forløb og samtidig reducere børnenes risiko for alvorlige senfølger. Desuden håber lægerne, at det kan føre til øgede overlevelseschancer.
Ny scanningsmetode forbedrer diagnosen af tumorer i hjerne og rygmarv
En ny kombination af scanninger ifm. diagnose og kontrol hos børn med hjernetumorer er det første større studie af sin art inden for børnekræftområdet, og inkluderer mere end 100 børn. Målet er at kunne identificere tilbagefald hurtigere, mindske antallet af unødige operationer og virkningsløs kemoterapibehandling, reducere svære bivirkninger samt bedre overlevelsen.
Den første del af studiet sammenligner brug af MR-scanning alene med ”kombineret diagnostik” ved brug af både MR- og PET-scanning med et særligt sporstof. Denne kombinerede diagnosemetode anvendes allerede konsekvent inden for voksenkræft, men kun i tvivlstilfælde hos børn. De foreløbige resultater af studiet viser bl.a., at kombinationen af de to scanninger – sammenlignet med MR alene – giver et langt mere nøjagtigt billede af kræftsyge børns tilstand efter en operation. Fx kan kombinationen mere præcist afgøre, om der er tale om en resttumor eller blot læsioner fra operationen. Metoden er således særlig relevant i tilfælde, hvor lægerne overvejer endnu en operation for at fjerne en potentiel resttumor.
Den anden del af studiet implementerer bl.a. de nyeste analysemetoder i PET-/MR-scanningen. Det har potentiale til at kunne forudsige børnenes hjernetumor-variant uden en risikofyldt biopsi og samtidig forbedre den diagnostik, der ligger til grund for behandlingen.
På sigt vil en mere præcis diagnose af børnene kunne bidrage til udviklingen af nye behandlingsformer, så flere børn kan overleve kræft i hjerne og rygmarv med færre og mildere senfølger.
