Bragt i BØRN & cancer no. 4, 2002
Af Klinisk diætist Karin Kok og Ernæringssygeplejerske Gitte Petersen Pædiatrisk Ernæringsenhed, Rigshospitalet

Kræft påvirker naturligvis børnenes appetit, lyst og evne til at spise. Hos de lidt større børn er appetitten ofte nedsat af psykiske årsager. Hos nogle børn ændrer kemoterapien også. deres smagsoplevelse, så den mad som før smagte godt, nu smager anderledes eller direkte grimt.

Det er meget livsbekræftende at spise, og de fleste forældre bliver meget bekymrede, når deres barn ikke spiser. Under behandlingsforløbet føler forældrene sig ofte magtesløse og utilstrækkelige, når barnet ikke vil spise trods mange forslag om mad. Situationer der ofte kan være belastende for både børn og forældre, idet forældre presser meget og det at spise eller ikke spise kommer til at fylde for meget i det daglige.

Ofte opnås den modsatte effekt, nemlig at barnet helt nægter at spise. Siden 1988 har ernæring derfor haft en særlig opmærksomhed på Rigshospitalets børneonkologiske afdeling. En undersøgelse fra 1990(1) viste, at børnene fik under halvdelen af deres energibehov dækket når de var indlagt.

Det var bl.a. baggrunden for at Rigshospitalet etablerede et spisekøkken, hvor børn og forældre kan spise sammen. Idéen med køkkenet er, at børn skal have den mad, de har lyst til når de er sultne. Der skal være et stort udvalg af børnemad, og den mad de småtspisende børn spiser skal være energitæt.

Mad med tilstrækkelig energi

Antallet af måltider skal også øges for at sikre at barnet får tilstrækkelig med energi. Maden skal desuden tilbydes i et børnevenligt miljø. Maden tilberedes af en køkkenassistent, og børn og forældre har mulighed for at lave egen mad eller være med i fælles madlavning. Desuden tilbydes forældre mod betaling at spise i køkkenet sammen med barnet. På den måde skabes en spisesituation, der nogenlunde ligner den derhjemme.

De fleste børn i behandling har nedsat appetit og spiser derfor mindre end sædvanligt. Derfor er det vigtigt, at den mad barnet tilbydes er næringstæt dvs. rig på, vitaminer og mineraler og også rig på kalorier. Syge børn har ligesom raske børn specielle idéer om maden, som vi forsøger at efterkomme.

De vil have mad de kender både i udseende og smag, og det skal være “mærkevarer”. Mad serveret i forkert emballage kan betyde at barnet ikke vil spise det. En del af de børn der er i behandling for kræft modtager så intensiv behandling at de perioder ikke er i stand til at spise tilstrækkeligt selv. Den gruppe af børn skal have tilført ernæring på anden vis, for at sikre vækst og udvikling. Disse børn bliver sondeernæret, og hvor det ikke er muligt gives intravenøs ernæring (parenteral ernæring).

Sondeernæring

Sondeernæring foretrækkes fremfor intravenøs ernæring, idet det er en mere naturlig måde at få mad på og der ses færre komplikationer ved sondeernæring. Sondeernæring kan uden problemer gives af forældrene derhjemme.

Der er to muligheder, når man vælger at barnet skal have en sonde. Der kan lægges en sonde gennem barnets næse til mavesækken – nasalsonde. Sonden lægges af sygeplejersken uden at barnet behøver bedøvelse. Det kan dog være en belastende procedure som ofte kræver, at barnet holdes fast. Alternativt kan der anlægges en gastrostomisonde, Perkutan Endoskopisk Gastrostomi (PEG), som er en sonde der er placeret direkte gennem maveskind og bugvæg til mavesækken. Denne sonde anlægges i fuld bedøvelse og indgrebet varer ca. 15 min. En video til børn og forældre, som viser hvordan det er at have en PEG er under udarbejdelse.

Hvilken sonde skal man vælge?

Nasalsonde anvendes primært til børn med behov for sondeernæring i kortere perioder, sonden kan give gener i næse og svælg, den kan kastes op og skal i så fald lægges igen. Nogle børn tolererer dog uden problemer nasalsonde i ganske lang tid, mens der hos andre børn med langvarigt permanent behov for sondeernæring med fordel kan anlægges en PEG sonde.

På Rigshospitalet har 82 børn med kræft i perioden november 1993 til december 2001 fået anlagt en gastrostomisonde som alternativ til den nasale sonde.

Når den intensive behandling er afsluttet, og barnet ikke længere har brug for PEG sonden til ernæring, væske eller medicin, fjernes sonden mens barnet er bedøvet. Hullet i maven lukker af sig selv inden for det første døgn. Der kommer et lille ar, som ved behov senere kan korrigeres af plastikkirurg.

Sondeernæring kan gives på flere måder. Børnene kan enten få ernæringen med sprøjte, som portioner fordelt over dagen eller den kan gives ved hjælp af en pumpe kontinuerligt gennem hele døgnet eller måske blot om natten. I dag kan man få små pumper der vejer under 1 kg. Det gør det muligt for selv et mindre barn at bære mad og pumpe i f.eks. en lille rygsæk. På den måde er barnet ikke afhængig af dropstativ, men kan bevæge sig frit omkring.

Sondeernæring fjerner et tungt pres

Sondeernæring giver mere afslappede spisesituationer for børn og forældre. Børnene kan spise og drikke, hvad de har lyst til og vad de magter, uden de skal presses. Ved at give sondeernæring får forældrene fjernet et tungt pres. Hvis børnene ikke kan spise tilstrækkeligt suppleres i sonden, forældrene kan slappe af, da barnet får, hvad det har behov for. Har barnet svært ved at tage medicin kan det også gives i sonden. Der frigives tid til at være sammen, hvor der kan fokuseres på positive ting end hele tiden at tænke på, om barnet får tilstrækkeligt at spise, drikke eller kan tage sin medicin.

Den kliniske diætist og ernæringssygeplejersken udgør sammen med afdelingens personale et team, der skal sikre den mest optimale ernæringsterapi for det enkelte barn. Mange af børnene klarer at spise tilstrækkeligt selv evt. med supplement af tilskudsdrikke. For de børn der får så intensiv behandling at de ikke kan spise tilstrækkeligt er sondeernæring påkrævet.

Sondeernæring er i dag blevet en specialiseret behandlingsform, og der er så godt som ingen kontraindikationer. Der er stor enighed om, at sondeernæring skal startes før der opstår egentlig underernæring, hvilket er med til at sikre det enkelte barns ernæringstilstand. Undersøgelser har vist, at børnenes ernæringstilstand har betydning for risiko for infektioner og dermed gennemførelsen af den planlagte behandling.