Bragt i BØRN & cancer no. 6, 2003
Af Henrik Schrøder, overlæge, dr. med. Børneafdelingen, Århus Universitetshospital hsa@sks.aaa.dk

Baggrund for projektet

Der diagnosticeres årligt 150 nye tilfælde af cancer hos børn i Danmark. Sygdommene falder i mange forskellige diagnosegrupper, således at det for de flestes vedkommende drejer sig om færre end 10 nye tilfælde per år. Akut lymfoblastær leukæmi (ALL) er den hyppigste enkeltdiagnose med ca. 35 nye tilfælde om året i Danmark.

Siden 1981 har de fire børneonkologiske afdelinger i Danmark (Rigshospitalet, Odense Universitetshospital, Aalborg Universitetssygehus og Århus Universitetshospital) anvendt fælles behandlingsprotokoller. Fra 1981 har de børneonkologiske afdelinger hvert år rapporteret resultater af behandlingen for ALL til det nordiske Leukæmiregis-ter oprettet af NOPHO (Nordisk Forening for Pædiatrisk Hæmatologi og Onkologi).

Dette register omfatter nu ca. 4000 børn med leukæmi. De analyser, der har kunnet gennemføres ved hjælp af registrets data, har dannet grundlag for et tæt og vigtigt nordisk samarbejde om behandling af disse patienter, og det har medført en række behandlingsforbedringer gennem årene. Dette afspejler sig i en stigende overlevelsesrate for børn med ALL siden 1981 (se figuren).

Figuren viser, hvorledes overlevelsen efter behandling for akut lymfoblastær leukæmi (ALL) er steget fra 66% for børn behandlet mellem 1981 og 1986 til 86% for børn behandlet fra 1992-2000 siden det nordiske samarbejde om registrering og behandling af børn med ALL påbegyndtes i 1981. På basis af resultaterne ændredes behandlingerne til udvalgte grupper af børn, hvilket er baggrunden for øgningen af helbredelsen af denne sygdom.

Det er tvivlsomt, om tilsvarende behandlingsresultater kunne være opnået, hvis det nordiske samarbejde ikke havde kunnet tage udgangspunkt i et omfattende og detaljeret nordisk leukæmiregister.

Der er således ingen tvivl om, at et velfungerende register for børn med cancersygdomme og en hurtig og nem adgang til at hente data fra et sådan register, har stor betydning for den fortsatte udvikling af behandlingen af børn med cancersygdomme.

Ca. 90 % af børn med andre cancersygdomme end leukæmi behandles efter internationale protokoller og rapporteres til de pågældende studiegrupper. De danske børneonkologiske afdelinger deltager i disse internationale protokoller, og behandlingen af over 90 % af børn med maligne sygdomme er således ensartet i Danmark. Hvilket også øger værdien af et dansk børnecancer register.

Opbygning af registret

De informationer der er relevante for børn med kræftsygdomme vil blive indsamlet og registreret i en database, som skal etableres ved Børneonkologisk afdeling, Århus Universitetshospital. Der skal registreres oplysninger om alle børn under 15 år med kræftsygdomme i Danmark.

Der ansættes og uddannes to projektsygeplejersker til varetagelse af de registreringsmæssige opgaver, én i Østdanmark og én i Vestdanmark. Vedkommende har ansvaret for at tilvejebringe de relevante oplysninger på alle børn med kræftsygdomme i Danmark og indtaste disse i databasen. En gang om året vil der blive udarbejdet en rapport på basis af oplysningerne i databasen.

Perspektiver ved et dansk børnecancer register

Det forhold, at Børnecancerfonden nu har bevilliget penge til børneonkologisk registrering betyder, at der er skabt mulighed for en løbende komplet up-to-date registrering af al børnecancer i Danmark. De oplysninger, der er registreret i Cancerregistret er utilstrækkelige af flere årsager:

• Registreringerne er ca. 3 år forsinket
• Registreringerne er ikke komplette
• De data, der er registreret tillader ikke analyser af resultaterne af de forskellige behandlinger
• Der registreres ikke årlige opfølgninger af sygdomsstatus

Endvidere er Cancerregistret så belastet, at det tager flere måneder at tilvejebringe patientlister i forbindelse med forskningsprojekter.

Fordelen ved det danske børnecancer register er at:

• Data registreres løbende, da der nu er afsat tid hertil.
• Det er nemt og hurtigt for en forsker at få informationer om de registrerede patienter.
• Der registreres behandlingsdata, således at man kan foretage nøjere analyser af forskellige behandlingers virkning og bivirkninger.
• Der foretages en årlig opfølgning, således at man løbende har et mål for hvorledes det går børn med cancer i Danmark.

Det faktum, at det er de behandlingsansvarlige børneonkologer i Danmark, der har hurtig og nem adgang til data fra registret betyder, at der vil være stor interesse i at sørge for at tilvejebringe oplysninger.

Jo længere tid registret har fungeret, jo flere videnskabelige projekter kan tage sit udgangspunkt i de registrerede patienter. Fx kan man årligt følge med i, om der sker en øget forekomst af visse cancerformer. Registret vil også være anvendeligt til at lokalisere relevante patientgrupper for efterundersøgelser i forhold til forekomst af langtidsskader af sygdom og behandling.

Der er bevilliget penge til 3 års registrering af børnecancer i Danmark. Derefter regner vi med, at registret har bevist sin værdi ved at være et redskab for de ansvarlige børneonkologiske læger i Danmark til brug for undervisning, forskning og udvikling. Der er dog ingen tvivl om, at 3 år kun er en spæd begyndelse, og at jo længere tid registret har fungeret, jo flere interessante videnskabelige spørgsmål kan der stilles og besvares. Vi ser det derfor som en forpligtigelse at gøre alt for at tilvejebringe muligheder for fortsat registrering af al børnecancer i Danmark de næste mange år.