Cecilie og Magnus’ historie
Vi ved ikke, hvorfor børn får kræft. I modsætning til mange voksenkræftsygdomme er det ikke pga. ydre påvirkninger, og kræft hos børn kan dermed heller ikke forebygges. Der er derfor brug for særskilt forskning i børnekræft, bl.a. for at undersøge, hvorfor nogle søskende får kræft, som søskendeparret Cecilie og Magnus, der begge har haft akut leukæmi (ALL).
”Jeg tror, jeg har sovet mere end 700 nætter på hospitalet – på Aarhus Universitetshospital, hvor både Cecilie og Magnus er blevet behandlet, og på Rigshospitalet, hvor Cecilie blev stamcelletransplanteret. Lægerne på Rigshospitalet siger, at de er verdens eneste søskendepar, hvor begge har haft leukæmi, og hvor den ene er stamcelledonor for den anden”, siger Michael Nielsen, far til Cecilie og Magnus, som sammen med resten af familien har været børnekræftfamilie i 15 år.
Da Cecilie er tre år, får hun konstateret akut leukæmi (ALL). Hun bliver sat i gang med 2,5 års behandling med kemoterapi, som Cecilies krop umiddelbart reagerer godt på. Cecilie oplever kun få bivirkninger, og hendes behandling forløber uden afbrydelser. Undervejs får Cecilie en lillebror, Magnus, og da hun er færdigbehandlet er den lille familie klar til at fokusere på familielivet. Men i 2008 får Cecilie det dårligt igen og et tilbagefald af leukæmisygdommen er en realitet. De tilbagevendende kræftceller er så aggressive, at Cecilie skal have transplanteret nye stamceller for at blive helbredt.
”Magnus var på det tidspunkt seks år, og vi undersøgte selvfølgelig straks, om han kunne donere stamceller til sin søster. Den dag, vi fik at vide, at han matchede Cecilie og kunne være donor, fandt vi samtidig ud af, at vi skulle have tvillinger. Lige i den periode så alt ret kaotisk ud".
Michael, far til Cecilie og Magnus
En mindre gruppe børn med leukæmi kan kun helbredes ved at få nye stamceller og dermed et nyt immunforsvar, og Cecilie får i sommeren 2008 transplanteret stamceller fra Magnus. En stamcelletransplantation kræver voldsom manipulation af kroppen, fordi man udskifter de bloddannende stamceller i knoglemarven med stamceller fra en rask donor.
Cecilie er indlagt i to måneder, og den intensive behandling med kemoterapi, der forud for transplantationen skal sætte hendes eget immunsystem ud af kraft, er uhyre hård ved hende. Hun får livstruende svamp i lungerne, og transplantationen må udsættes flere gange, fordi Cecilie er for syg. Efter transplantationen er Cecilie isoleret i næsten en måned, mens Magnus’ stamceller tager over og giver hende et nyt immunforsvar – en proces, der også er voldsom, fordi Cecilies krop reagerer imod de fremmede stamceller. Hun bliver momentant blind og lam i den ene side af kroppen, men efter et par måneder begynder hendes nye immunforsvar at fungere. Endnu engang kan familien ånde lettet op og vænne sig til en almindelig hverdag. Men fire år senere slår lynet ned igen.
”Vi var i Tivoli med alle fire børn til Tivolis årlige familiedag for børnekræftfamilier, hvor alt er gratis og vi har parken for os selv. Magnus var på det tidspunkt 11 år, men han sad ned det meste af tiden og gad ikke rigtigt prøve noget. Vi havde lejet et hotelværelse, fordi vi næste dag skulle til kontrol på Rigshospitalet med Cecilie, og om aftenen faldt Magnus i søvn henover en kuffert på hotellet. Da han næste dag havde de karakteristiske røde prikker på benene og tårnhøj feber, var vi godt klar over, at der var noget alvorligt galt”, siger Michael.
Undersøgelser viser, at Magnus også har fået akut leukæmi (ALL). Cecilie og Magnus har dog forskellige kromosomfejl, som lægerne mener, måske kan have betydning for kræftsygdommens udvikling – og hvor Cecilie blev diagnosticeret i standardgruppen, er Magnus’ leukæmisygdom i højrisikogruppen.
”Magnus havde alvorlige bivirkninger af kemoterapien, og han havde simpelthen så ondt. Hans slimhinder var fuldstændigt ødelagte både i munden og i endetarmen, hvor han manglede slimhinden på de nederste ti cm. af tyktarmen. Han havde vanvittige smerter og var indlagt på intensivafdelingen flere gange pga. smerter, før lægerne fandt ud af, at Magnus’ smertereceptorer ikke reagerer på morfin – som den eneste i Danmark. Det var derfor han bare skreg og skreg”, fortæller Michael.
Det er i dag to år siden, Magnus fik den sidste behandling med kemoterapi. Han er tilbage hos klassekammeraterne i 8. klasse på Randers Realskole, og storesøster Cecilie går i 1.g. De to søskende har det i dag godt.
”Normalt er man rask, når der er gået fem år siden den sidste kemoterapibehandling. Men det gælder ikke for Cecilie, når hun har fået stamceller fra sin bror, som sidenhen også fik akut leukæmi. Med vores historie er vi selvfølgelig meget opmærksomme på alle fire børn – det kan nok ikke være anderledes. Og vi har fået at vide af hospitalet, at vi skal ringe, hvis vi har den mindste mistanke om noget. Det er i hvert fald betryggende, og så må vi se, hvad der sker”.
Tusind tak til Cecilie, Magnus og Michael for at dele jeres historie.
Hjælp Børnecancerfonden med at støtte den vigtige forskning i børnekræft her eller via Mobilepay 78502.
