BCF: Hvorfor er det så vigtigt, at alle børn med kræft deltager?
HH: Vi har en forpligtelse til hele tiden at undersøge, hvordan vi bedst kan behandle børnene, og til det formål er vi nødt til at systematisere indsamlingen af viden. Alt det, vi ved i dag, og alle fremskridtene for børneonkologien kommer fra tidligere undersøgelser, hvor man kontrolleret har givet en bestemt behandling, registreret virkningen, og på den måde er blevet klogere. Hvis vi ikke registrerer behandlingen, vil det være tilfældigheder, der råder, og det er svært at lære noget af. Så når vi indsamler viden, kommer det fremtidige patienter til gode.

BCF: Hvordan foregår det, når et barn bliver indlagt og skal i gang med sin behandling?
HH: Det kommer an på diagnosen. Vi spørger ofte ret tidligt forældrene om en generel tilladelse til at registrere barnets behandling i Dansk Børnecancer Register og til at bruge ekstra væv, der er taget ud for at stille diagnosen, til forskning. Ved nogle sygdomme vil forældrene meget tidligt skulle tage stilling til at deltage i en undersøgelse, hvor der godt kan være forskellige behandlinger meget tidligt i forløbet. Det er fx børn med akut myeloid leukæmi (AML).

BCF: Siger alle forældre ja?
HH. De fleste siger ja, men ikke alle. De fleste siger ok til registrering af barnets behandling og brug af væv. Men randomisering – hvor man trækker lod mellem to behandlinger – er skræmmende for de fleste forældre, fordi de så bliver konfronteret med, at der ikke er noget svar på, hvad der er den bedste behandling for barnet. Jeg vil tro, at 80 pct. siger ja til det. Det kommer an på den konkrete undersøgelse. Nogle undersøgelser kræver meget af patienterne og deres familie, og det kan være uoverskueligt i den svære situation, de er i, fx hvis der er mange spørgeskemaer, der skal udfyldes.

BCF: Hvad er randomisering?
HH: Randomisering er lodtrækning mellem to forskellige behandlinger, fx to forskellige former for kemoterapi eller musikterapi. Det er to gode behandlinger, men når vi laver et forsøg, er det jo fordi vi tror, at den ene er mere skånsom eller mere effektiv end den anden. Ved randomisering er det tilfældigt, hvem der får den nye behandling. Hvis man ikke laver en randomisering, ville den nye behandling blive givet til de børn, man troede havde gavn af det, og det er jo ikke sikkert, at man ville gætte rigtigt. Ved randomisering bliver det i stedet givet til et bredt udvalg af børn, og lægerne ved som regel godt, hvem der får hvad.

BCF: Får man en dårligere eller mere risikabel behandling, når man indgår i randomiserede forsøg?
HH: Nej, uanset hvilken behandling, man får, er det én, som de bedste eksperter vurderer er rigtigt god. Men den ene har måske en fordel, fx har man en formodning om, at den er mere effektiv eller giver færre bivirkninger. Standardbehandlingen er den bedste, men kender, man der er stadig bivirkninger, senfølger og børn, der dør, og vi kan kun forbedre behandlingen, hvis vi tester, om det kan gøres anderledes, fx om man kan intensivere behandlingen, hvis børnenes tal er gode (fx få bivirkninger).

BCF: Hvad er et forsøg? Det kan jo godt lyde farligt og utrygt.
HH: Det er det ikke. Alle forsøg er protokollerede og bliver udført efter en drejebog, som dygtige mennesker har lavet, og lægerne overvåger og afrapporterer og kan derfor hurtigt stoppe behandlingen, hvis det viser sig at være nødvendigt. Al kræftbehandling er forbundet med bivirkninger – også selv om man ikke deltager i et forsøg. Er man med i et forsøg er der faktisk et større sikkerhedsnet, fordi lægerne ved forsøgsbehandling følger detaljerede regler for kontrol undervejs. Behandlingsprotokollerne udvikler sig hele tiden på baggrund af ny viden, men man kan ofte kun få den nyeste behandling, hvis man er med i undersøgelser. Man må dog ikke teste noget på børn, der ikke har været testet på voksne, med mindre det er udviklet specifikt til sygdomme, som kun findes hos børn.

BCF: Hvad er det sværeste ved at skulle spørge forældrene, om deres barn må indgå i forskning?
HH: Når man har fået at vide, at ens barn har kræft, vil de fleste forældre være i en choktilstand. De er samtidig på et hospital, hvor alt er nyt, og hvor de ikke er fortrolige med noget som helst, heller ikke med lægen. I den situation er det overvældende også at skulle tage stilling til sådan noget. Når vi fortæller dem, at vi laver en randomisering, fortæller vi dem jo ret beset også, at vi ikke ved, om det, vi gør, er det bedste. Den behandling, vi giver børnene, er den bedste, vi kender, men ting kan altid gøres bedre. Om en ny behandling er bedre, eller om det bare er noget, vi tror, kan vi kun finde ud af ved at undersøge det systematisk. Det er den eneste måde, vi kan udvikle specialet på og øge overlevelsen.