Benediktes historie
Efter en børnekræftdiagnose og intensive behandlinger har mange familier brug for at give noget igen. Det gælder bl.a. for familien Gundorph Olesen, som i morgen er med til at sende Team Rynkebyafsted mod Paris som ambassadører for Team Rynkeby Øresund. For 5-årige Benedikte har været i behandling for kræft halvdelen af sit unge liv.
”Der er sket noget med os undervejs, der har krævet en ny begyndelse. Kompasset var lige som gået i stykker. Jeg har brugt det sidste år på at komme ovenpå, bl.a. ved at arbejde frivilligt på Rigshospitalets børnekræftlaboratorium, hvor jeg analyserer data til et forskningsprojekt om søskende til kræftsyge børn. Det giver så meget mening set i lyset af vores historie”, fortæller Ditte Gundorph Olesen, mor til Benedikte og Aksel.
Bendikte bliver indlagt på Rigshospitalet i januar 2014 med høj feber, en alvorlig lungebetændelse og en slem halten på sit ene ben. En række undersøgelser viser, at hun har akut lymfoblastær leukæmi (ALL) – den hyppigste børnekræftsygdom, hvor kræftceller vokser i knoglemarven og derfra spreder sig til blodet. Det tager 2,5 år at behandle ALL, og familiens hverdag bliver fra starten vendt op og ned, for mens Ditte bliver indlagt med Benedikte, forsøger børnenes far, Frederik, at få hverdagen til at hænge sammen for storebror Aksel derhjemme.
”Vi var i dybt chok, da Benedikte blev indlagt. Hun var så syg på det tidspunkt, og Aksel var lige startet i skole. Mormor og morfar var heldigvis gode til at forkæle Aksel i weekenderne indimellem, men det har været så hårdt for ham, for hans hverdag blev jo helt forandret. Det var svært for ham at have legeaftaler med de nye klassekammerater og gå til fodbold, svømning og alle andre aktiviteter sammen med dem”, fortæller Ditte.
Benedikte er i flere omgange indlagt i månedsvis i isolation, bl.a. de første 100 dage af sin behandling. Som halvdelen af alle børn, der får kemoterapi, får Benedikte svære bivirkninger af den intensive kemoterapi, der slår den lille piges krop og organer helt ud. Benedikte får bl.a. mave-tarm infektioner, blodforgiftninger, slimhindeløsning og flere infektioner i sit CVK – et kateter indopereret i brystet til at give medicin, så man undgår nålestik, der stresser børn og svækker deres blodårer.
”Kemoterapien var uhyre hård ved Benedikte, og især de mange infektioner i hendes CVK har gjort forløbet svært. Hun hadede sygeplejersker og læger, der rørte ved CVK’et, tog blodprøver og sugede hendes næse, for der har været mange situationer, hvor hun er blevet holdt fast, når hun skulle behandles. Men vi har heldigvis mødt nogle utroligt dygtige smertesygeplejersker og læger, der har gjort en kæmpe forskel for både Benedikte og os forældre”, fortæller Ditte.
Heldigvis er kemoterapien også effektiv, og Benedikte er kræftfri og færdig med sin behandling i juli 2016. Men efter mere end to år med alvorlig sygdom tager det tid at vende tilbage til livet.
”Aksel er en utroligt kærlig storebror, der på alle måder har tilpasset sig den heftige hverdag. Der er en modenhed i begge børn i dag, der nok kommer af at vide, at livet pludselig kan ændre sig og også forsvinde. Han er stadig bange for, at Benedikte skal dø, hvis hun bliver sløj”.
Benedikte er i dag en krudtugle, der suser rundt i børnehaven med sine venner, og Aksel er en glad og dygtig skoledreng. Men Benediktes lange sygdomsforløb har mærket familien. Frederik har skiftet job, mens Ditte efter sygeorloven med Benedikte har taget en pause fra et travlt arbejdsliv, for at komme til hægterne og samtidig give ikke mindst Aksel al den kærlighed og tryghed, han har behov for.
Udover ulønnet forskningsarbejde bruger Ditte også en del tid på etableringen af det nye Børneriget på Rigshospitalet som en del af brugerpanelet, som anvendes systematisk og strategisk af projektgruppen for Børneriget.
”Jeg kan rigtigt godt lide at arbejde, men mine børn skal have det bedste lige nu, for det er ikke sikkert, at nogen af os er her i morgen. Lige nu er der tid til hinanden og overskud til at have masser af legekammerater på besøg. Det forpligter at skulle leve hver dag med mening, men det har vi brug for nu efter Benediktes sygdom”, siger Ditte.
Tusind tak til familien Gundorph Olesen for at dele jeres historie.
Børnecancerfonden er den organisation, der støtter mest dansk forskning i børnekræft, bl.a. to professorater med fokus på at reducere bivirkninger og senfølger af kræftbehandlingen hos børn som Benedikte.
